Forskjellighet
Mange opplever at de reagerer ulikt på å få et barn med funksjonshemming. Eller de håndterer og uttrykker følelser på ulike måter. Det kan bli vanskelig å ”lese” hverandre, det kan være vanskelig å godta hverandres uttrykk. Dette kan skape følelse av avstand og ensomhet i samlivet.
En kvinne følte seg veldig ensom i sin sorg over at barnet de fikk, var født med en kraftig hjerneskade. Hun følte at mannen tok det så lett, og det hadde provosert henne.
Mange år etterpå utspant det seg en samtale om dette. Her er et par setninger fra den:

"Hun: Jeg var så sint på deg. Jeg hadde det så vondt. Det virket som du tok det så lett. Du sørget ikke i det hele tatt, mens jeg var helt knust".

"Han: Ser du den muren der nede i hagen? Husker du når jeg lagde den?"

"Hun: Ja, det var vel den første våren etter at Jonas ble født".

"Han: Ja, det var det, og hver stein i den muren er en sorg".

Andre par opplever at nettopp det at de får en så stor felles utfordring, knytter dem tettere sammen. De får en ny dimensjon som konsekvens av sammen å være foreldre til et barn med utviklingshemming. De får større evne til å skjelne vesentlig fra uvesentlig.
De opplever at det gjør dem mer tenkende og reflekterte, gir dem større kontakt med egen sårbarhet, større dybde som mennesker. Og dette avspeiler seg også i samlivet som par.

Ansvarsfordeling
Noen par finner en god fordeling av ansvaret for barna. Andre strever med det. Især kan en komme til å få ulik ansvarsfordeling i forhold til det funksjonshemmede barnet. Det appellerer sterkt til ens ansvarlighet. Noen kan kjenne behov for å trekke seg unna dette ansvaret, andre forsvinner inn i det.
Det er fort gjort å komme skeivt ut helt fra starten av. Hvis den ene er alene med barnet på undersøkelser, kontroller, helsestasjon, sykehus, ansvarsgruppemøter, barnehage og skole, kan det sementeres en oppfatning av at det er den ene som er eksperten og den andre assistenten. ”Assistenten” trenger ikke å være så orientert, trenger ikke å dele et hovedansvar, for det tar jo den andre. Og ”eksperten” kan ha vanskelig for å slippe partneren til, og stole på at ”assistenten” gjør det bra nok.
Dette kan bli en sirkel som forsterker seg. Jo mer den ene tar aleneansvar, jo mer blir den andre utenfor. Jo mer den ene trekker seg, jo mer må den andre være ansvarlig. Mødre og fedre deler i større grad enn før ansvaret for småbarn. Men om det skulle være en skeivfordeling, er dette mer skjebnesvangert der barnet er funksjonshemmet.
Friske småbarn vokser seg inn i større uavhengighet etter hvert. Det funksjonshemmede barnet trenger sine foreldre over lengre tid på en helt annen måte, og det er vanskelig å vri om på en skeiv ansvarsfordeling som har ”satt seg” over så mange år. Derfor er det så viktig at begge helt fra starten av, så sant det er mulig, deltar sammen på undersøkelser og møter, og fordeler ansvaret for stell og samvær med barnet. Da får begge det samme eierforhold til barnets livsvilkår.
Det kan godt hende at mange finner det tjenlig med en viss oppgavefordeling. Den ene har kanskje lettere for å formulere formelle søknader og formelle brev, mens den andre har lettere for å forholde seg til barnets daglige hjelpere.Det viktige er at begge kan kjenne at ansvaret for helheten hviler på begges skuldre.
 

Bekymringsfordeling/engasjementsfordeling
Et stykke arbeid er ferdig når det er gjort. Selv de stadig tilbakevendende, trivielle oppgavene har sin begynnelse og slutt. Engasjement og bekymring har sjelden en begynnelse eller slutt. Det er langt mer omfattende og uavgrenset. Det inneholder alt – fra planlegging av neste skoleår, neste ferie, neste søknad om avlastning, til: ”Hvordan har hun det i friminuttene i skolegården? Hvordan vil det gå? ”

Det kan være uro og nattevåk for framtiden, det er spenningen foran søknader som skal behandles, foran møter med hjelpeapparatet. Gleden når det går bra, avmakten når det ikke går bra. Sinne, skuffelse, frustrasjon.
Engasjement er der mer eller mindre hele tiden, som en farge på tilværelsen. Det er der samtidig med arbeidet en utfører, i bilen, mellom reolene på Kiwi, når en har lagt seg om kvelden. Engasjement er svært energikrevende, og bare en liten del av det er konkret handling. Resten av det foregår i hodet.
Selv der arbeidsfordelingen fungerer greit, hender det at foreldre er forskjellige i bekymrings-og engasjementsnivå. For mange er det en utfordring å respektere hverandres forskjellighet på dette området.

Han: Jeg har så lite overskudd nå. Kari synes jeg burde engasjere meg mer i forhold til kommunen. Krangle med dem, ikke godta alt. Men jeg føler at nok er nok. Jeg orker ikke mer av det.

Hun: Men det er nå Bodil skal over i videregående skole. Det er nå hun trenger mer støttekontakt for å få et sosialt liv. Ingen andre tenker over det og gjør det for oss. Vi må gjøre det, vi må ta initiativene. Vi kan ikke slappe av nå.

Langvarig småbarnsfase
De fleste småbarnsforeldre erfarer ar denne fasen kan være så krevende at en del sider ved parforholdet må stå i hvilemodus. Småbarnsfasens akilleshæl er nettopp at parrelasjonens utdypning må utsettes, rett og slett fordi det ikke er anledning til å utvikle det. En utvikler andre viktige sider av parrelasjonen, som det å være samarbeidspartnere, ”kollegafellesskap”, foreldrefellesskap. Men mann-/kvinneforholdet kan ofte bli sultefôret. Når en har et barn med funksjonshemning, blir småbarnsfasen og de nevnte utfordringene forlenget.
Mange par synes det er vanskelig å unne seg tid alene. Når det funksjonshemmede barnet er på avlastning, er konsentrasjonen samlet om de andre barna. Det hender det går mange, mange år mellom hver gang de to voksne er alene sammen en kveld, uten barneansvar.
Noen par forteller om at kollegaidentiteten blir så sterk, og det er så uvant å se hverandre som mann og kvinne, at de nesten blir sjenerte for å være sammen alene, og skulle møte den siden av fellesskapet. Også dette gir grunn til å minne om hvor viktig det er å gi - og å ta imot - et raust avlastningstilbud.

Når kan vi slå oss til ro med at det er bra nok?
Dette er et tema for mange par. De er uenige om hvor mye arbeid og engasjement de skal investere i å heve det tilbudet barnet får. Mange opplever at det de blir tilbudt av avlastning, skole, botilbud ikke er godt nok. De må forklare mer hva nettopp deres barn med sin personlighet og egenart trenger, sende nye søknader, anke til fylkesmannen, snakke med skolen, be om flere møter. Innad i paret kan det oppstå splid om hvilket nivå en skal være fornøyd med. Hvor mye av familiens samlede energi skal brukes til dette?

Slik er det uttrykt fra en far:

"Vår forskjellighet i temperament blir så tydelig. Eva, med sin intensitet engasjerer seg 100 prosent. Jeg er ikke villig til å la Halvards hjerneskade endre alle våre rammer slik som Eva vil det. Vi har en hverdag og et livsmønster, andre oppgaver og andre barn. At vi har fått Halvard med hjerneskade, får være en bit av livet, ikke det hele".

Så eksistensielt kan spørsmålet bli: Hvor mye av våre krefter og vår tid skal vi bruke på det funksjonshemmede barnet? Hva med de andre barna? Og har vi rett til et eget liv? Har vi rett til noe for vår egen del?
Det er en oppfordring til de som har med familien å gjøre, å lete seg frem til dette nivået i deres liv. Det skal tillit til, det skal ro og tid til. En kan ikke gjøre det i forbifarten. Det er viktig.

En mor sier: "Noen andre må si det til dem (foreldre med funksjonshemmede barn), for de greier det ikke selv. Noen andre må si: ”Reis bort! Ta dere fri! Det er ikke dårlig gjort! Det er dårlig gjort å ikke gjøre det.”

Jeg sier til alle jeg møter som har fått et funksjonshemmet barn: Dere må be om hjelp, fort!! Ellers suges dere inn i oppgaven og mister perspektivet. Dere må be om hjelp og avlastning for deres egen skyld og for de friske barnas skyld. Ja, for de friske barnas skyld må dere gjøre det, før det er for seint.

Forholdet til de andre barna
I søskenkapittelet skriver vi spesielt om dette, men det er verd å stoppe litt opp ved dette fra foreldresiden. De fleste foreldre er seg bevisst at de må huske på at de friske barna ikke skal komme for mye i skyggen av det funksjonshemmede barnet. Mange går med en alltid verkende samvittighet for det de ikke rekker over, det ikke kan greie å være for alle i familien.

"Jeg synes jeg må gå rundt og ta vare på alle, og dessuten passe på at de tar vare på hverandre. Jeg må passe på at søsknene er sammen med Marius, men ikke så mye at de går glipp av egne venner. Og så må jeg passe på at Hans (mannen) ikke er for streng med barna. Hvis jeg ser at de går rundt og ikke har det bra, får jeg dårlig samvittighet for det livet vi har gitt dem".

Tross dette, er det mange foreldre som får tunge bebreidelser fra barna sine når de blir større. Hos noen kommer denne fasen i familielivet samtidig med at det funksjonshemmede barnet flytter ut. Når trykket blir noe lettere, er det mye som kommer til overflaten, både i dem selv og mellom familiemedlemmene. Mange foreldre har gledet seg til å ta igjen noe av det forsømte med de andre barna, men opplever kanskje at toget er gått. Barna har ikke sittet stille og ventet. Årene har gått, også for dem. De er blitt eldre. Barndommens første år kommer ikke tilbake. Men så erfarer mange at barnas reaksjon på tidligere udekkede barnebehov melder seg. Foreldre må ofte stå i et tøft oppgjør med friske barn nettopp når en har større mulighet til å imøtekomme dem.
Hvis en kan greie det, er det godt om en kan se det som en tillit fra barna. At de kan greie å formulere sine savn, selv om det kommer i form av bitterhet og bebreidelse. Men det er tungt å skulle ta det, dette også.
Det kommer i etterkant av mange år med mer enn alminnelig krevende omsorgsarbeid. Foreldrene har kanskje levd i mange år med skyld- og mislykkethetsfølelse overfor de andre barna. Og nå kommer bekreftelsen på at det de fryktet var sant. Foreldre trenger støtte til å stå i barnas ærlige tilbakemeldinger uten å avvise dem, støtte i troen på at dette er en bearbeidingsfase underveis mot en forsoning med livet slik det ble.
Både voksne barn og foreldre kan gjøres kjent med muligheten til å bearbeide disse følelsene hos samtalepartnere utenfor familien, for eksempel ved psykiatrisk poliklinikk, private psykologer eller familievernkontorene.