Bilde av: Hanna Marie Wahl Seem og Maja Melhus Tobiassen, vernepleiere og primær- og sekundærkontakter for Per. 

Historien handler om Per (pseudonym), en mann i 50-åra med utviklingshemming som bor i kommunal bolig og mottar bistand fra helse- og omsorgstjenestene. Han har samtykket til at artikkelen skrives. Per er sosial, har mye humor og liker å være sammen med både venner, familie og ansatte. Gjennom de siste to årene har vernepleierne Hanna Marie Wahl Seem og Maja Melhus Tobiassen, som er hans primær- og sekundærkontakter, utviklet og prøvd ut lettleste informasjonshefter om temaer som var viktige for ham. Erfaringene viser hvordan tilpasset informasjon kan bidra til økt forståelse, læring, deltakelse og mestring.

Arbeidet ble utviklet som en del av prosjektet Kunnskap i praksis, et samarbeid mellom NAKU, NTNU og Trondheim kommune. Målet med prosjektet er å styrke kunnskapsbasert praksis i tjenestene gjennom systematisk kartlegging, bruk av forskningsbasert kunnskap, refleksjon over egen praksis og større vekt på tjenestemottakerens erfaringer og perspektiver.

Les også artikkelen "Kunnskapsbasert praksis også når vi gir tjenester til personer med utviklingshemming"

Fra erfaring til kunnskapsbasert praksis
Da Hanna og Maja startet arbeidet, var de allerede godt kjent med Per og hadde lang erfaring med å følge ham opp. De hadde en trygg relasjon og høy gjensidig tillit. Gjennom deltakelsen i Kunnskap i praksis ble de utfordret til å arbeide mer systematisk med spørsmålene de møtte i hverdagen.

Prosjektet ga dem et verktøy for å undersøke utfordringer nærmere, lete etter relevant forskning og fagkunnskap, og involvere Per selv i større grad. Begge beskriver at de ble mer bevisste på at egne erfaringer alene ikke nødvendigvis gir de beste svarene.

– Det handlet ikke om å legge bort erfaringskunnskap, men om å kombinere den med forskning og med Pers egne erfaringer, ønsker og interesser, sier Maja.

De søkte blant annet i anerkjente nettbaserte kilder som FHI, Helsedirektoratet og NAKU i tillegg til databaser for forskningsartikler. De fant mange artikler selv, leste sammendrag og ba om hjelp til å få tilgang til fulltekster. De leste langt mer enn det de til slutt tok direkte i bruk, men dette ga et bedre grunnlag for å vurdere hva som kunne være relevant for Per.

– Vi tenkte kanskje at dette ikke kom til å føre til så store endringer. Vi kjente jo Per godt og trodde vi visste hva som ville fungere. Men vi ble overrasket, forteller Hanna.

En mann som liker å lære
Per er opptatt av mange forskjellige temaer. Han liker blant annet film, TV-serier, spill, puslespill og Lego. Samtidig er han nysgjerrig og interessert i å lære nye ting.

Ansatte beskriver ham som en person som ofte ønsker å forstå hvordan ting henger sammen. Når han først setter seg inn i et tema, liker han også å dele kunnskapen med andre.

I samtaler med de ansatte forteller Per at han synes det er artig å lære nye ting, og at han liker å fortelle andre om det han har lært.

Bildetekst: Tre hefter ligger på et bord. Et hefte om munnhygiene, et om søvn og epilepsi og et om kroppen. 

Søvn og epilepsi som første tema
Det første heftet ble utviklet i forbindelse med spørsmål knyttet til epilepsi og søvn. Per har epilepsi, og de ansatte hadde gjennom observasjoner blitt opptatt av sammenhengen mellom søvn og anfall.

Først laget Hanna et informasjonshefte om søvn og epilepsi til bruk i personalgruppa. Målet var å øke de ansattes felles kunnskap om temaet og skape et bedre faglig grunnlag for hvordan de kunne forstå og følge opp Per i hverdagen.

Gjennom arbeidet med heftet, og i samtaler med veiledere i prosjektet, ble Hanna og Maja gradvis bevisste på at denne kunnskapen også kunne være nyttig for Per selv. De begynte å reflektere over hvordan informasjonen kunne formidles på en måte som var forståelig, relevant og meningsfull for ham.

– Vi startet med å lage hefte til oss selv, for å øke kunnskapen i personalgruppa. Etter hvert så vi at dette også kunne være noe for Per, hvis vi tilpasset det på riktig måte, forteller Maja.

Hanna utviklet derfor et lettlest hefte med enkel informasjon om epilepsi, søvn og hva som kan påvirke risikoen for anfall. Teksten ble skrevet i et enkelt språk og supplert med bilder og illustrasjoner.

Da heftet var ferdig, ønsket Per ikke bare å lese det på egen hånd. Han ville gå gjennom innholdet sammen med Hanna. De satte seg ned side om side og snakket om det som sto der.

Etterpå begynte han å ta kunnskapen aktivt i bruk. Han skrev ned informasjon i egne bøker, tok opp temaet på dagtilbudet og fortalte andre om det han hadde lært. Med tiden begynte han også å koble informasjonen til egne erfaringer og reflektere over betydningen av søvn.

– Det viktigste var at han ikke bare fikk beskjed om hva han skulle gjøre. Han begynte å forstå hvorfor det var viktig, sier Hanna.

Denne rekkefølgen – først kunnskap til de ansatte, deretter tilpasset informasjon til Per – ble et viktig utgangspunkt for den videre arbeidsmåten.

Bedre tannhelse gjennom forståelse
Et annet område handlet om tannhelse. De ansatte hadde over tid vært bekymret for Pers tannpussrutiner. Han ønsket vanligvis bare å pusse tennene om kvelden og viste liten interesse for forslag om endringer.

I stedet for å gjenta råd og påminnelser, laget de et hefte med lettlest informasjon om tannhelse. Heftet forklarte hvorfor tannpuss er viktig, hva som skjer med tennene dersom de ikke rengjøres godt nok, og hvordan man kan forebygge tannproblemer.

Informasjonen ga et nytt grunnlag for samtaler. Temaet kunne nå diskuteres med utgangspunkt i felles kunnskap framfor formaninger.

– Det skulle ikke være belærende, at nå må du gjøre sånn og sånn. Det skulle handle om hvorfor det er viktig, og hva som kan skje, forklarer Maja.

Over tid ble Per mer opptatt av egen tannhelse. Nå pusser han tennene to ganger daglig og etterspør selv fluortablett. For de ansatte var dette et viktig skritt: Per hadde ikke bare endret praksis, han hadde utviklet en egen forståelse av hvorfor det var viktig.

Bildetekst: En av sidene i hefte om munnhygiene. Teksten forklarer om godt tannstell, som blant annet pusse tenner morgen og kveld, bruk fluer og bruk mellomromsbørste. 

Å snakke om kropp, alder og seksualitet
Et tredje tema var kropp, aldring og seksualitet. Over tid hadde Per stilt spørsmål knyttet til kroppen sin og endringer som følger med det å bli eldre. De ansatte opplevde at temaet var viktig for ham, men samtidig vanskelig å snakke om.

De tok kontakt med habiliteringstjenesten og hadde dialog og refleksjon rundt hvordan de kunne møte behovet. Habiliteringstjenesten vurderte blant annet om SeksKunn-testen kunne være aktuelt. Hanna og Maja konkluderte imidlertid med at testen var omfattende og ikke traff det som var Pers reelle utfordring. Det ble derfor ikke igangsatt konkrete tiltak fra habiliteringstjenesten.

– Det føltes først som at temaet ble feid under teppet. Men det forsvant jo ikke. Det var et reelt problem for Per, og han tok det opp igjen og igjen. Da måtte vi ta det på alvor, sier Hanna.

De valgte derfor å utforske temaet videre på egen hånd. Resultatet ble et informasjonshefte om kropp og aldring, som forklarte på en enkel måte at kropper er forskjellige og at kroppen forandrer seg gjennom livet.

Etter at heftet var gjennomgått sammen med Per, opplevde de ansatte at mange av spørsmålene og bekymringene avtok. De kan ikke vite sikkert hvorfor, men tror at han fikk svar på spørsmål han lenge hadde vært opptatt av.

– Vi valgte å normalisere det. Vi skulle ikke gjøre det til en stor greie eller være flau. Vi skulle finne ut mer om dette sammen med ham, sier Maja.

Per nevner temaet nesten ikke lenger. Han sier selv at dette er ganske vanlig. For de ansatte viser dette at det å møte vanskelige spørsmål åpent kan dempe press og skape trygghet, selv om temaet kan dukke opp igjen senere.

Klokke, seng og motivasjon
Før heftene ble utviklet, prøvde de ansatte også andre tiltak. En ny seng ble blant annet vurdert i sammenheng med søvn. Senere foreslo Hanna eller Maja at Per kunne kjøpe en smartklokke, fordi han selv var opptatt av klokker og kommenterte de ansattes klokker.

Klokken ble kjøpt, men fungerte ikke slik de hadde håpet. Per likte å ha den, men ville ikke bruke den på håndleddet. Den motiverte ham heller ikke til å følge opp søvn.

– Vi trodde kanskje at klokka skulle være det kule tiltaket. Men det var heftet som fenga, sier Hanna.

Erfaringen viser at det ikke alltid er mulig å forutsi hva som vil fungere, selv når man kjenner en person godt. For Hanna og Maja ble dette en påminnelse om verdien av å prøve ut, evaluere og justere underveis.

Hvorfor fungerte dette?
Hanna og Maja tror ikke at suksessen først og fremst handler om selve heftene. Minst like viktig er måten de ble utviklet og brukt på.

Temaene tok utgangspunkt i spørsmål og områder som var relevante for Per. Informasjonen ble presentert på en måte som passet hans ferdigheter i å lese, forstå og tolke tekst, og innholdet ble gjennomgått sammen med ham. Heftene ga ham også mulighet til å gå tilbake og lese på nytt når han ønsket det.

– Han bruker ikke heftene hver dag, men han liker å ha dem fysisk tilgjengelig. Noen ganger spør han om vi kan gå gjennom dem igjen, forteller Maja.

Arbeidet krevde også kreativitet. Generell kunnskap fra forskning, faglitteratur og nettressurser måtte oversettes til noe som var meningsfullt for akkurat Per. Lettlest er ikke ett bestemt format; det kan for eksempel innebære korte tekster, store bokstaver, bilder, konkrete eksempler og mulighet til samtale.

– Hvis ikke informasjonen blir tilpasset ham, blir det bare tekst uten betydning, sier Maja.

Samtidig opplevde de ansatte at arbeidet signaliserte noe mer enn kunnskapsformidling. Når det ble laget et eget hefte om noe Per var opptatt av, viste det at spørsmålene hans ble tatt på alvor. Han fikk ikke bare svar. Han fikk et verktøy som gjorde det mulig å forstå, huske og bruke informasjonen videre.

– Det kommer mer innenfra nå. Han har mer eierskap, fordi han skjønner hvorfor han gjør de tingene han gjør, sier Hanna.

Kunnskap som skaper deltakelse
Historien om Per viser hvordan tilpasset informasjon kan være et virkemiddel for deltakelse og selvbestemmelse. Gjennom arbeidet med lettleste hefter fikk han økt kunnskap om epilepsi, søvn, tannhelse, kropp og kosthold. Han fikk også nye muligheter til å stille spørsmål, reflektere over egen situasjon og delta mer aktivt i samtaler om eget liv.

For Hanna og Maja ble arbeidet også en påminnelse om verdien av å være nysgjerrige og utforskende i møte med etablerte oppfatninger om hva som fungerer.

– Man tror man kjenner de man jobber med, fordi man er sammen hver dag. Men vi ble overrasket. Det har gjort at jeg også prøver ut nye ting med andre beboere, sier Hanna.

Kunnskapsbasert praksis kan høres stort og komplisert ut. Dette eksempelet viser at det også kan handle om noe enklere: å identifisere et behov, lytte til personen, søke etter relevant kunnskap, reflektere sammen, tilpasse informasjonen og prøve ut tiltaket i hverdagen.

Arbeidet med kosthold er fortsatt underveis, og de ansatte er spente på hvilken funksjon informasjonen vil få for Per over tid. Erfaringene så langt tyder likevel på at tilpasset informasjon kan være et viktig verktøy for læring, mestring og økt selvbestemmelse.

Kanskje oppsummerer Per selv betydningen best:

– Jeg liker å lære nye ting og å fortelle andre om det jeg har lært. Og jeg vil gjerne ha flere hefter.

Tilpasset informasjon handler ikke bare om å forstå. Det handler også om å få mulighet til å lære, delta, påvirke og være en aktiv deltaker i eget liv.

Tips til hvordan utvikle lettlest materialet i artikkelen "Tilgjengelig informasjon: rettigheter, begrunnelser og praksis i tjenester til personer med utviklingshemming."