– Tjenestene glemmer ofte søsknene, sier Torun Vatne, psykologspesialist ved Frambu, som har jobbet med og forsket på søskenintervensjon.

Hun opplever at tiltakene som tilbys overfor søsken er mangelfulle og ofte fraværende i norske kommuner. Tiltakene er gjerne avhengig av ildsjeler. Vatne ser også at det som tilbys i liten grad er evidensbasert.

Hun har vært med å utvikle søskenintervensjonen SIBS. Den bygger på det arbeidet som har vært gjort ved Frambu. SIBS (som er en forkortelse for det engelske order for søsken – siblings) er et gruppetilbud til både søsken og foreldre. Ved Frambu inngår søskenoppfølging i det som kalles familiekurs.

Familiekurs
– På alle familiekurs der det er søsken og der de er i en alder der det er naturlig, har vi søskensamtaler. Søsknene samles i aldersbestemte grupper, forklarer spesialpedagog David Bahr ved Frambu.

– Det vi ønsker med søskensamtalene, er å fokusere på dem som enkeltindivider og hvordan det å ha en bror eller søster med for eksempel utviklingshemming påvirker deres liv og deres rolle i familien.

Frambu gir parallelt råd til foreldrene. Bahr erfarer at foreldre er opptatt av søsken. De har mye dårlig samvittighet, ser han, vil gjerne gjøre det bra for dem og har mange spørsmål til hvordan de kan gjøre det bedre for søsken.

Han understreker at det ikke er alle søsken som opplever at de er en del av en spesiell familie. De som gir mest uttrykk for at ting er vanskelig, er de som har en bror eller søster med en fremadskridende tilstand, søsken med en utfordrende atferd, i familier hvor foreldrene er veldig bekymret og i familier hvor det ikke snakkes om ting.

– Det er særlig de familiene som vi er mest bekymret for, sier Bahr.

Deler erfaring
Familiekursene ved Frambu går normalt over én uke, og deltakerne kan være fra fire år og oppover. Det vanlige er å ha tre søskensamtaler i løpet av uken. Samtidig holdes én søskenforelesning for foreldrene i løpet av uken. Tanken er at søsken skal bli sett under kursene, at de skal dele erfaringer med hverandre og at de skal lære å kjenne igjen noen av reaksjonsmønstrene til broren eller søsteren.

– Vi ønsker å stimulere familiene til å prate mer. Foreldrene får kanskje verktøy, tips eller ideer til hvordan de kan ha gode samtaler med søsken. Vi er også opptatt av at de skal ha gode samtaler med barna med diagnoser, sier Bahr.

Torun Vatne ved Frambu har ledet søskenprosjektet hvor det forskes på søsknene til alvorlig syke barn i ti år. Hun ser at denne gruppen barn og unge blir lett oversett av systemet og samfunnet for øvrig.

– Søsken er jo en utrolig kilde til omsorg. De kan være en utrolig ressurs overfor barn med funksjonsnedsettelse. Men den typen omsorg de ofte gir, å støtte og ro, er også veldig krevende for barna, for det dreier seg om å være tålmodig, og kanskje forstå litt abstrakte ting – hvorfor reagerer hun som hun gjør, i den situasjonen vi er i nå, forklarer Vatne.

– Det er ganske utfordrende selv for voksne å forstå, og så skal plutselig barn og unge håndtere vanskelig situasjoner, enten sosialt, hjemme eller i samvær med bror eller søster alene. Da kan det trenges en del voksenveiledning.

En ubrukt ressurs
De fleste barn forstår at mor og far må ta seg av den syke søsteren eller broren som har nedsatt funksjonsevne, men det gjør vondt likevel påpeker Vatne. Det må de få aksept for. De må få lov til å fortelle at de er sjalu på sin søster eller bror. Hvis ikke voksne viser forståelse for at slike følelser kan oppstå, kan barna ende opp med å skamme seg over det de føler.

– De snakker om hvor forferdelig vanskelig det er å se at søsknene deres ikke får oppleve de sammen tingene som dem. Å være et barn eller en tenåring og kjenne på at det viktigste i deres liv er det sosiale, å ha venner, at folk liker dem, og så vite at de har en bror eller søster som ikke har noen. Det er så mange barn som er bekymret og lei seg for at søsknene ikke har muligheten til å leve det livet som de selv gjør. 

Vatne peker samtidig på at disse barna har så mye kompetanse på å være barn – og på hva det vil si å ha en funksjonsnedsettelse fordi de ser sin søsken daglig. De vet så mye om hva som kan være bra og som fungerer for barn med diagnoser, men de har ingen steder å levere det. Når hun spør på ansvarsgrupper, opplever hun at søsken nesten aldri brukes som informasjonskilder eller inviteres med på ansvarsgruppemøter.

Vatne opplever at tjenesteapparatet i varierende grad er åpne for at søsken kan snakke for eksempel om hvordan de kan forstå signaler. Det antas alt for ofte at det er noe familien selv håndterer og snakker om. Likedan er det i de tilfellene der det brukes ulike måte for kommunikasjonsstøtte fordi bror eller søster mangler språkferdigheter. Det er veldig stor variasjon i hvorvidt søsknene for opplæring i dette.

Må oppdages
Vatne understreker nødvendigheten av hele tiden å ha et familieperspektiv med i tjenestenes arbeid. Da må ansvarsgruppene blant annet sette seg ned og tenke om de har oversikt over behovene til de ulike individene i familien, inkludert søsknene.

– Det største og viktigste tiltaket er å oppdage søsken som pårørende. De som har kontakt med barn for eksempel med utviklingshemming, har en kjempejobb i å si fra til det kommunale systemet om at her er det et søsken som kan trenge støtte. De må gjøre de instansene som skal gi forebyggende tiltak til søsken, klar over at de eksisterer, understreker Vatne.

Mange kommuner har mulighet for å gi støtte, men den enkelte familien må ofte selv si fra om at den har behov. Det betyr at det forventes av familier som lever under et stort press, som har mange andre de må sørge for å kontakte, også må be om at søsken blir fulgt opp. Få kommuner har en systematisk oppfølging, gir et tilbud og markedsfører dette tilbudet. Det viser forskningen til Vatne.

Søskenintervensjon
Forskningen viser generelt at gruppetiltak overfor søsken er veldig nyttig. Det går på at barn i denne situasjonen snakker om den følelsen av å være annerledes som familie og en streben etter normalitet. Det som alle grupper tilbyr – enten en samles for å spise pizza eller i manualbaserte støttegruppeopplegg – er at en føler seg som normal i gjengen.

I mange sammenhenger er det det sosiale fellesskapet og støtten som er drivkraften i slike grupper, men Vatne peker på at en kan jobbe mye mer målrettet enn det. Det er mulig å gjøre noe for at søsknene skal få det bedre i hverdagen sin.

– Det er det vi har jobbet med i søskenprosjektet. Vi har prøvd å identifisere hva som er viktig, at man retter oppmerksomheten mot en intervensjon for søsken. Hvilke faktorer en må jobbe bevisst med for at søsken ikke utvikler psykisk uhelse – og så lage tiltak som retter seg mer målrettet mot dem.

Det er nettopp dette som er gjort i intervensjonen som kalles SIBS. Der har en blant annet hentet inn kunnskap fra forskningen og identifisert det å kunne sette ord på følelser som en viktig faktor. Men det aller viktigste i alle barns liv, ifølge Vatne, er relasjonen og kommunikasjonen med mor og far.

I SIBS-modellen kombineres støttegrupper, der barn får møte andre, med veiledning av foreldre der en blant annet prøver å stimulere dem til å snakke med barna sine. Tanken er at hvis en styrker foreldrene, kan denne prosessen fortsette hjemme.

I familier som har deltatt på SIBS, er kommunikasjonen mellom foreldre og barn blitt vesentlig bedre etter deltakelse, og søsknene har også signifikant bedre kunnskap tre og seks måneder etter at de deltok. Ikke minste har søsknene en signifikant reduksjon i psykiske vansker eller plager.

Nå gjennomfører en prosjektgruppe ledet av professor Krister Fjermestad ved psykologisk institutt UIO en randomisert kontrollert studie av SIBS der forskerne ser enda lengre og følger familien ett år for å se om de positive effektene holder seg over tid.

Alle samtaler unike
Frambu ligger vakkert til i Østmarka på en odde mellom to tjern. Naturen inngår som en viktig bestanddel i alt som skjer ved senteret. Som David Bahr sier, det er mye som kan skje når en er ute i naturen og sitter samlet rundt bålet. Da kommer tankene, roen og tid til de gode samtalene.

Under familiekursene, brukes den første dagen til å bli kjent med hverandre, men allerede andre dagen begynner en å nærme seg de temaene som også angår søsken. En snakker om deres forhold til søsken, om diagnose – særlig hvis de har behov for å lære mer – om hvordan dette påvirker dem i familien, om foreldrene som har bekymringer for barnet med diagnose, om hva som skjer når bror eller søster er på sykehus, hvordan forholde seg til at andre spør og dele erfaringer, og det snakkes om løsninger hvis for eksempel søsken har behov for mer alenetid med foreldrene sine.

– Det er veldig avhengig av alder og modenhet hvordan disse samtalene blir. Alle samtalene blir unike. Vi har noen temaer i bakhodet, og så er det søsknene som bestemmer litt hvor de vil hen, forteller Bahr.

– Noen ganger har de mye å fortelle, andre ganger ikke så mye. Og du har selvfølgelig ulike typer søsken. Noen liker å lytte, mens andre har et stort behov for å dele.

Økt fokus
Gruppedynamikken betyr mye under disse samtalene, der barna stimulerer hverandre. Under samtalene går en i dybden på de temaene som barna er spesielt opptatt av. I løpet av den siste samtalen prøver en å løfte gruppen litt gjennom å finne løsninger og muligheter. Barna og ungdommene kan ofte være hjelpsomme med å finne løsninger for hverandre. Det er noe av drivkraften i gruppesamtalene, å få dem til å bidra og hjelpe hverandre.

– Som oftest er foreldrene nysgjerrig på hva barna har pratet om. Da har vi spurt barna om det er greit om vi formidler noe av det vi har snakket om. Vi er veldig klare på at vi ikke kommer til å si hva den enkelte har sagt, men hva vi har pratet om i gruppen, sier Bahr.

– Ofte spør vi også om de har noen råd til foreldrene. Da er det råd til hele foreldregruppen.

Bahr understreker at samtalene skal bidra til at foreldre og barn snakker sammen om temaer som er viktige for søsken. Samtalene på Frambu kan gjøre søsken mer bevisste på hvor viktig det er å dele tanker og erfaringer med foreldrene for å bli sett og hørt. Når foreldrene informeres om temaene i samtalegruppene, oppfordres de til å stille spørsmål som bidrar til større åpenhet mellom barn og foreldre.

Han opplever at det er blitt mer fokus på søsken i løpet av de siste årene. Det merkes også på foreldre som tar kontakt og har mange spørsmål rundt oppfølging av søsken.