Innledning
Personer med psykisk utviklingshemming har i Norge tidligere hatt begrenset tilgang til psykiske helsetjenester, spesielt døgnbehandling. Dette henger sammen med at de fleste personer med utviklingshemming frem til ansvarsreformen ble iverksatt på begynnelsen av 1990tallet bodde i sentralinstitusjoner (Nøttestad, 2004). I dag er det allmenn enighet om at utviklingshemmede kan utvikle psykisk lidelse på samme måte som i den generelle befolkningen, men personer med  med utviklingshemming mangler fremdeles adekvate tjenester fra psykiatrisk spesialisthelsetjeneste (Martinsen mfl., 2006; Nylander og Severin, 2009, Olsen og Eifer, 2009).  Å tilpasse tjenestetilbud fra allmennpsykiatrisk spesialisthelsetjeneste til personer med utviklingshemning vil være nødvendig. Imidlertid er det behov for en langt tettere oppfølging når den som er rammet av psykose, depresjon eller angstlidelse ikke selv kan delta aktivt i behandlingen. Det er behov for sammensatte tjenester hvor fagfolk fra både spesialisthelsetjenesten og kommunen er med.

Denne artikkelen vil presentere en sentral del av behandlingen; å kunne identifisere tegn på ulike faser i sykdomsforløpet. Slike faser kan forekomme ved alle former for psykisk lidelse, men er mest fremtredende ved psykose, depresjon og mani (Bakken, 2016).

Faser
Personer med psykisk lidelse opplever sine plager svært forskjellig, fra ubehag som ved sub-kliniske tilstander (en sub-klinisk tilstand gir symptomer på lidelsen, men ikke sterke nok til å fylle kriteriene for en diagnose), til sterke symptomer som ved en akutt psykotisk tilstand. En person med psykisk lidelse vil kunne oppleve at symptomene kommer tilbake etter perioder med bedre fungering - personen opplever et tilbakefall. Symptombildet vil kunne svinge såpass sterkt at det er snakk om faser. I psykiatrisk fagspråk blir en fase (tidsavgrenset periode) med sterke symptomer over et visst nivå som påvirker personen så sterkt at daglig fungering påvirkes markert negativt, kalt en episode (WHO, 1992).

Det at symptomer på en psykisk lidelse veksler mellom faser med ubetydelige eller lite plagsomme symptomer og faser med svært sterke, skremmende og veldig plagsomme symptomer for pasienten, er særlig tydelig ved psykose og stemningslidelse. Imidlertid kan alle psykiske lidelser gi bedre og dårligere perioder, men som regel er det lidelser som nevnt over som gir de mest avgrensede fasene. For eksempel kan vrangforestillinger og hallusinose som forekommer ved psykose, være så plagsomt for pasienten at mestring av oppgaveløsning kan være helt uoverkommelig. Dette i motsetning til angst- og belastningslidelser, som kan være langvarige med mindre symptomtrykk enn ved psykose.

Et eksempel: ”Cecilie” er en ung kvinne med moderat utviklingshemming. Hun har siden konfirmasjonsalderen hatt perioder hvor hun har vært oppfattet som oppfarende og ”gretten”. I disse periodene har hun stort sett oppholdt seg på rommet sitt. Moren har vært bekymret, men problemene har gått over. Da Cecilie var i begynnelsen av tyveårene flyttet hun inn i egen leilighet i et bofellesskap. Etter et års tid forandret hun væremåte og ville ikke stå opp, hun nektet å gå på jobben og slo etter personalet. I løpet av tre-fire måneder sluttet hun nesten å snakke. Hun kom til utredning i en psykiatrisk avdeling for personer med utviklingshemming. Der ble det avdekket at hun led av en alvorlig depresjon. Under utredningen kom det også frem at hun hadde hatt minst to perioder med tilsvarende problemer tidligere, men denne gangen var problemene blitt langt mer alvorlige. Cecile har en tilbakevendende depresjon med akuttfase og symptomfrie faser.

Mennesker som har vært psykisk syke har stor risiko for tilbakefall (Gelder, Harrison, og Cowen, 2006). Dette gjelder også mennesker med utviklingshemming (Bakken mfl. 2008). Personer i den generelle befolkningen vil kunne tilpasse aktivitet  til energinivå og symptomnivå når de har psykisk lidelse. Det er ikke tilfelle for majoriteten av personer med utviklingshemming, især hvis de også har autisme eller annen funksjonshemming i tillegg. Både personen selv og kommunale hjelpere, familiemedlemmer og andre aktuelle fagpersoner som lærere vil kunne trenge hjelp for å regulere aktivitetsnivået hos hovedpersonen. Dette gjelder spesielt det å tilpasse aktivitetsnivå til de ulike fasene.

Psykisk lidelse av mer vedvarende karakter vil kunne variere hva angår symptombelastningen slik at lidelsens karakter ikke bærer preg av et svingende symptombilde hvor episoder med fremtredende symptomer avløses av mer eller mindre symptomfrie perioder. Likevel er det vanlig at symptombelastningen oppleves forskjellig av hovedpersonen; vi snakker da om dagsformsvingninger. For personer med dagsformsvingninger; uansett om det skyldes en psykisk lidelse eller ikke – kroppssykdommer som for eksempel leddgikt kan også gi stor variasjon i symptombelastningen – vil det være nyttig å ha en beskrivelse av ”gode” og ”dårlige” dager, fordi tjenesteyteres samhandlingsstil vil måtte forholde seg til personens varierende symptom- og funksjonsnivå (Bakken, red. 2016). Fordi personer med utviklingshemming kan ha store vansker med å si fra om nedsatt energi, smerter eller andre ”hverdagsplager”, er det viktig at profesjonelle samhandlingspersoner klarer å fange dette opp og tilrettelegge for redusert aktivitet og sosial deltagelse hos hovedpersonen.

En faseplan forutsetter gode beskrivelser av kjennetegn for ulike faser, og særlig viktig er en detaljert beskrivelse av varseltegn. En slik oversikt over faser og varseltegn bør inkluderes i personens individuelle plan (IP). En fasebeskrivelse inneholder symptomer og væremåte, tiltak i de ulike fasene, samt hvilke fagpersoner som kan kontaktes. Alle involverte instanser bør ha en oppdatert kopi av faseplanen. Det gjelder også for familien. For personer med utviklingshemming som har samtykkekompetanse, skal det innhentes samtykke før en slik plan distribueres til de instanser som skal aktiveres når personen viser tegn på at ny episode med psykisk lidelse er under emning.

Eksempel på en forenklet faseplan for ”Edvard” 43 år som har moderat utviklingshemming og schizofren psykose.

I eksemplet over er det beskrevet tre klart adskilte faser for ”Edvard”. Edvard endrer væremåte svært dramatisk når han har psykotiske episoder (akuttfaser). Legg merke til at tiltakene innebærer at profesjonelle hjelpere i Edvards bolig hele tiden må vurdere symptomnivået for å kunne gi adekvat hjelp. Enkelte tider på dagen vil det være behov for mer hjelp; for personer med psykose vil det som regel være mer behov for hjelp om kvelden enn om morgenen fordi personen vil være langt mer sliten om kvelden. I eksemplet over er fasene tydelig avgrenset. Slik er det som regel ikke i det virkelige livet, bortsett fra når symptomene er svært tydelige, eller når personen ikke viser symptomer. I overgangsfaser vil det være vanskelig å skille for eksempel opptrappingsfase fra en dårlig dag eller to som kan skyldes for eksempel en forbigående forkjølelse. I slike tilfeller bør nærpersoner følge ekstra godt med og gjerne ta kontakt med aktuell samarbeidspartner i psykisk helse for sammen å vurdere situasjonen.

I en akuttfase vil klientens funksjonsnivå og affektregulering vanligvis være falt til et nivå langt under det vanlige. Prinsipper for behandling i akuttfasen vil dreie seg om omsorgstiltak; hjelp til å opprettholde hygiene, å få på seg klær, få i seg mat, få hvile etc. Angstreduserende tiltak vil som regel være nødvendig. Profesjonelle hjelpere må ta seg av alle oppgavene klienten ikke får til; krav og press må ikke inngå i den daglige samhandlingen. Kognitivt funksjonsfall medfører at instrukser i de fleste tilfeller ikke blir oppfattet. Klinisk erfaring tilsier at nærpersoner kan bli svært engstelige for at personen vil ”miste” innlærte ferdigheter når hjelpere tar over oppgavene. Dette er i de fleste tilfelle en helt ubegrunnet bekymring. Tvert imot ser det ut til at personer med utviklingshemning og alvorlig psykisk lidelse samler seg og viser mindre kaotisk væremåte når ansattes samhandlingsstil er tilpasset personens symptomnivå (Bakken mfl., 2008a).

Når akuttfasen er i ferd med å ebbe ut, vil det i en periode være restsymptomer. I denne fasen vil det være optimalt med forsiktig oppmuntring til deltagelse i sosiale sammenhenger og i aktiviteter for å tilbakeføre klienten til det ”vanlige livet”.

I lange perioder kan personen være symptomfri eller ha svært lav symptombelastning. Det er imidlertid kjent at uheldig samhandlingsstil gir økt sjanse for tilbakefall. For ellers normalt fungerende personer gjelder dette særlig kritiske kommentarer, fiendtlighet og emosjonell overinvolvering (Jordahl og Repål, 2009). For mennesker med utviklingshemming kan det dreie seg om for eksempel massiv instruksstyring, for høye krav eller somatisk sykdom. Disse faktorene er særlig knyttet til personer med alvorlig psykisk lidelse og bør integreres i forståelsen av hvordan utøve miljøbehandling også i faser hvor personen ikke viser symptomer på psykisk lidelse. Opptrapping av symptomer kan indikere at en ny akuttfase er i emning.

Varseltegn
Beskrivelse av varseltegn (tidligtegn) på at en ny episode med psykisk lidelse er under opptrapping, vil i beste tilfelle medvirke til at situasjonen ikke utvikler seg til en akuttfase, eller i det minste at symptomene blir mindre belastende og holdes på et lavest mulig nivå (Birchwood, Spencer & McGovern, 2000; Herz & Melville, 1980). Tiltak for å forhindre en psykisk krise (kriseintervensjon) bør iverksettes på et tidlig tidspunkt. Plan for kriseintervensjon er mest brukt ved psykisk lidelse i den generelle befolkningen, men har vist seg å være svært nyttig også for personer med utviklingshemming.

Varseltegn for utvikling av ny akuttfase kan omfatte mange ulike tegn, som søvnvansker, forstyrret søvnrytme, generell følelse av uro eller engstelse, bruk av rusmidler og vansker med oppgaveløsning. En oversikt over varseltegn kan utarbeides i samarbeid med fagfolk i psykiatrisk helsetjeneste og personen kan selv ha en slik oversikt hjemme. Klienten kan ta kontakt med sin fastlege eller annen kontaktperson når symptomene kjennes så plagsomme at det er behov for hjelp fra profesjonelle helsearbeidere.

Personer med utviklingshemming vil i svært mange tilfeller vise de samme tegnene som pasienter i den generelle befolkningen når de har psykiske plager, for eksempel søvnløshet og uro. Imidlertid kan det sterke ubehaget som følger med psykisk lidelse kunne gi seg utslag i ulike typer utfordrende atferd som utagering mot personer eller gjenstander når personen ikke klarer å formidle sine opplevelser. En liste over varseltegn bør derfor inkludere mer spesifikke tegn på at personen har det vanskelig. Det kan være endret mimikk eller intens berøring av kroppsdeler. Noen vil endre kroppsholdning, ganglag eller stemmeleie (Bakken m.fl. 2008).

Et eksempel på utvikling av psykose hos ”Knut”, en voksen mann med alvorlig utviklingshemming og autisme:

Tidlige varseltegn hos Knut omfatter at han er mer utålmodig enn vanlig, tilbringer mer tid i senga, sier nei til vanligvis attraktive aktiviteter, sier ”farlig”, brå bevegelser, skingrende høy latter, vandring, finner ikke roen, går ofte på do, rister hendene veldig ofte, klarer ikke fullføre måltider. Lenger ut i forløpet observeres økende grad av irritabilitet / aggressivitet, også rettet mot andre brukere, sier ofte ”nei” uten at noen har snakket til ham, økende grad av brå bevegelser, skvettenhet, dytter til kaffekopper og andre ting som står fremme i leiligheten.

Tegn på psykose kan omfatte at Knut spytter ut maten, kaster kopp og tallerken, klarer ikke noen oppgaver knyttet til hygiene; står med kluten i hånden og ser rett ut i luften, trekker seg inn på soverommet, stirrer i taket.

I denne oversikten inngår det symptomer på ulike stadier. Dette er særlig gunstig å dokumentere med tanke på tiltak for å forhindre en psykisk krise, som bør iverksettes på et så tidlig stadium som mulig.

Krisehåndtering
En plan for krisehåndtering inneholder både varseltegn og hvilke fagpersoner og enheter som skal kontaktes, med navn, telefonnummer og e-postadresser. En slik plan kan utformes som en forpliktende avtale hvor aktuelle hjelpepersoner skriver under. En slik forpliktende avtale øker tryggheten for personen og fagpersoner som har ansvar for daglig oppfølging. Under et eksempel.

”Anne Lise Berg” er en kvinne i tyveårene med lett utviklingshemming og autisme. Hun bor i egen bolig knyttet til en kommunal enhet med døgnbemanning. For to år siden var hun innlagt i psykiatrisk akuttavdeling etter en alvorlig utageringsepisode mot moren. Anne Lise Berg ble henvist videre til en psykiatrisk spesialistavdeling for personer med utviklingshemning, hvor det ble avdekket en psykotisk depresjon. Etter utskrivning ble det opprettet en krisehåndteringsplan. Planen inneholdt i tillegg til varseltegn (grimasering, irritabilitet, gråteanfall og slag mot hode og overarmene), oversikt over kontaktpersoner i kommunal psykiatritjeneste, DPS og psykiatrisk legevakt, samt kontaktperson i akuttavdelingen hvor hun hadde vært innlagt. Det ble avklart at hun skulle innlegges i samme psykiatriske akuttavdeling som ved siste innleggelse ved en ny akutt krise. Denne avdelingen lå i rimelig avstand til hjemstedet hennes og det var opprettet en kontaktperson i det lokale DPS’et som ville kontakte akuttavdelingen ved behov.

Oppsummering
Symptomer på psykisk lidelse vil variere både i omfang, intensitet, varighet og hvor ofte symptomene kommer tilbake. Variasjonene er størst mellom individer, men en og samme person vil også kunne oppleve variasjoner både innen en sykdomsfase og fra en sykdomsperiode til den neste. Ikke alle personer som opplever psykisk lidelse får tilbakefall, men det er svært vanlig. Det er derfor viktig å identifisere varseltegn slik at behandling for de psykiske vanskene blir iverksatt så raskt som mulig. På bakgrunn av opplevd psykisk sykdom, er det nødvendig å etablere en plan for hvordan eventuelle nye episoder med psykisk lidelse skal håndteres. Erfaringer viser at fase- og krisehåndteringsplaner er svært positivt ikke bare for personen selv, også for tjenesteytere og familien.