Personer med utviklingshemming har høyere forekomst av komorbiditet sammenlignet med befolkningen ellers (McCarron et al., 2011). I en studie gjennomført i Nederland fant man at 47% av populasjonen med utviklingshemming hadde fire eller flere kroniske tilstander (Hermans og Evenhuis, 2014), og aldersrelaterte forhold starter tidligere enn i befolkningen ellers (Goddard, 2008). Forskning viser at personer med utviklingshemming oftere har helsesvikt enn resten av befolkningen, samtidig som de sjeldnere får hjelp til sin helsesvikt (NAKU, 2007, NAKU, 2008 og Bitsko, 2009). Les mer i artikkelen Forskning: Helse. 

Det kreves unike tjenestemodeller som kan være både kostbare og intensive for å imøtekomme de komplekse helseutforingene hos utviklingshemmede på en god måte (Wilson et al. 2020). Helse og omsorgssystemer har imidlertid en tendens til å være organisert slik at de bedre ivaretar spesifikke helseproblemer, fremfor komorbide tilstander (Ahlstrom, 2020). I en kunnskapsoppsummering av Anvik m.fl. (2019) pekes det på at koordinering og/eller samhandling er mangelfull, både mellom ulike tjenester og også nivå, og at tjenestene som ytes ikke henger godt nok sammen. Manglende kunnskap om utviklingshemming og uklare ansvarslinjer utfordrer god samhandling. Med uklare ansvarslinjer forstås det som at førstelinjetjenesten tror at tjenestene bør gis av spesialisthelsetjenesten og motsatt (Anvik m.fl., 2019).  

Habilitering og rehabilitering  
I henhold til nasjonal veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator (Helsedirektoratet, 2015) er overordnede prinsipper og formål felles for habilitering og rehabilitering. Felles er også at begge målgrupper har behov for et vidt spekter av faglige tilnærminger, herunder medisinsk, fysikalsk, sansemessig, kognitivt, sosialt og psykososialt. I tillegg kan behov for gjentagende prosesser gjennom hele eller store deler av livsløpet gjelde for begge målgrupper, men er særlig fremtredende innen habilitering. Et annet viktig felles kjennetegn er behovet for tverrfaglig utredning av behov. Forskjeller mellom behov for rehabilitering eller habilitering kommer primært til uttrykk i de utøvende tjenestene, hvor det først og fremst skilles mellom målgrupper. Brukere og pasienter med behov for habilitering er barn, unge og voksne med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser (op.cit). Behov for habilitering gjelder for mange personer med utviklingshemming, men utviklingshemmede kan som befolkningen for øvrig også ha behov for rehabilitering som vanligvis er rettet mot funksjonstap som har oppstått senere i livet.  

Det er lite som tyder på at habiliteringsfeltet har blitt vesentlig styrket skriver Helsedirektoratet (2020) i sin evalueringsrapport av opptrapping av habilitering og rehabilitering for perioden 2017-2019. Systematiske svakheter som trekkes fram i utvalgskommunene er manglende kunnskap om kapasitet og behov for habiliterings- og rehabiliteringstjenester, manglende avklaring av ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, svikt i koordinering av tjenester, og et behov for bedre kvalitetsindikatorer.

Nasjonal veileder om gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, peker på nødvendigheten av mer integrerte omsorgsmodeller som har mål om å fremme koordinering og kommunikasjon mellom tjenestene. Veilederen vise til følgende utfordringsområder innen habilitering og bistand i dagliglivet; ernæring, fysisk aktivitet, seksuell helse, rusmiddelproblemer, vold og overgrep, utvikling av utfordrende atferd, velferdsteknologi og mestring av personlig økonomi (Helsedirektoratet, 2021). Henviser til veilederen for nærmere utdyping av disse områdene. 

Habiliteringsarbeid innebærer samhandling på tvers av profesjoner og instanser
Personer med utviklingshemming er i kontakt med mange instanser i det offentlige tjenesteapparatet. Utviklingshemmede og deres familier er derfor en sentral målgruppe i den politiske satsningen på at brukere og pasienter skal kunne forvente å få godt koordinerte og individuelt tilpassede tjenester.

Samarbeid og koordinering mellom ulike aktører er et viktig prinsipp på habiliterings- og rehabiliteringsfeltet. Alt habiliteringsarbeid har sitt utgangspunkt i brukerens ressurser ønske og mål, og hjelpeapparatets oppgave er å bidra med sine ressurser for at brukeren skal nå målene sine. Det er ofte en utfordring i habiliteringsarbeidet at tjenestene er organisert i sektorer og at brukeren har behov for tjenester som går på tvers av sektorene. For at tjenestetilbudet ikke skal sprike og trekke i ulike retninger i prosessen er det nødvendig at alle aktørene bidrar samlet og helhetlig i habiliteringsprosessen. Koordinatorens rolle er knyttet til å samle tjenesteapparatet og sikre at innsatsen er rettet mot brukerens mål. Individuell plan er en rettighet for personer med behov for langvarige og koordinerte tjenester og regnes som et viktig virkemiddel for å bidra til koordinerte og individuelt tilpassede tjenester (Forskrift om individuell plan ved ytelse av velferdstjenester) Men for at koordinatorene skal lykkes i arbeidet med samhandling på tvers av tjenesteinstansene må koordineringsarbeidet være godt forankret på ledernivået.

Koordinatoren er krumtappen i samhandlingen mellom bruker og tjenesteapparat og i samhandlingen mellom de ulike instansene i tjenesteapparatet. Men koordinering og ansvar for samhandling gir ingen mening om ikke andre aktører i tjenesteapparatet bidrar med sin kompetanse. I samhandling har man fokus på prosesser og ser på hverandre som likeverdige partnere. Man handler sammen underveis for å løse en oppgave. I Eggens «Godfot teori» beskrives samhandling som å være dyktig sammen med noen, en relasjonell ferdighet som gir en langt større gevinst enn å være god alene.

Koordinerende enhet skal være et knutepunkt for samhandling
Koordinerende enhet i kommunen skal blant annet oppnevne koordinatorer og utarbeide rutiner for å styrke samhandlingen av tjenestetilbudet. Rollen til og oppgavene koordinerende enhet skal løse må ha en god og bred forankring i kommunens ledelse og organisasjon. Koordinerende enhet må også har legitimitet blant tjenesteytere og samhandlingspartnere for å lykkes. Andre kriterier for suksess er forståelse for hva habilitering innebærer, opplæring av koordinatorer for individuell plan og en tydelig ansvarsfordeling mellom enheter og tydelighet ovenfor brukerne. For at koordinerende enhet skal fungere etter hensikten må informasjon om koordinerende enhet være lett tilgjengelige for både brukere, pasienter, helsepersonell og interne- og eksterne samarbeidspartnere. Informasjon om koordinerende enhet sentralt plassert på kommunenes nettsider kan være en løsning for å sikre informasjon og tilgjengelighet. Koordinerende enhet er organisert på forskjellige måter rundt om i kommunene, men ansvarsoppgavene som ligger til enheten er de samme.
Helseforetakene og sykehusene har også plikt til å ha en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering. Oppgavene for enheten er de samme som koordinerende enhet i kommunen, men innrettet mot helseforetakets virksomhet. Enheten skal ha oversikt over-, og være i kontakt med habilitering- og rehabiliteringstiltak i helseregionen og kommunen.

Arbeidsoppgaver knyttet til koordinerende enhet: 

• Internt kontaktpunkt for meldinger om mulige behov for habilitering og rehabilitering
• Kommunens plan for habilitering og rehabilitering
• Sørge for brukermedvirkning
• Kontaktpunkt for meldinger om behov for individuell plan og/eller koordinator
• Rutiner for arbeidet med individuell plan og koordinator
• Oppnemning av koordinator
• Kompetanseheving om individuell plan og koordinator
• Opplæring og veiledning av koordinator
• Tverrfaglig og tverrsektoriell samhandling
• Ta vare på familieperspektivet
• Informasjon til innbyggerene i kommunen

Koordinatorens oppgaver
Tjenesteapparatet i kommunen og i spesialisthelsetjenesten kan oppleves komplisert og uoversiktlig. Hvor henvender man seg, hvem kan bistå, hva har man rett på, og hvordan få bistand til riktig tidspunkt? Alle som har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har en rett til å få oppnevnt en koordinator som skal følge opp tjenestemottakeren. Koordinator i forbindelse med individuell plan vil som hovedregel oppnevnes i kommunen. Det er fordi kommunen har hovedansvar for planarbeidet når det er behov for tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten.

Du kan lese mer om Individuell plan i denne nettartikkelen i kunnskapsbanken. 

En sentral oppgave for koordinator i kommunen er knyttet til arbeidet med individuell plan, men man har rett til å få oppnevnt en koordinator selv om man ikke ønsker en slik plan. En individuell plan er ikke et mål i seg selv, men skal være et verktøy for å tydeliggjøre ansvarsforhold og sikre samhandlingen. For eksempel at ene instansen ikke slipper sitt ansvar før den andre har tatt over, eller planlegge de vanskelige overgangene mellom barnehage, skole og arbeidsliv/dagaktivitet. I Utvikling nummer 2/2015 kan du lese om Anne Sofie Kvalvik og en av de store overgangene i livet; utflytting fra foreldrehjemmet og etablering i husvære.

En koordinator skal ha en oversikt over brukerens tjenestetilbud, og har ansvar for å følge opp alle parter som inngår i habiliteringsprosessen. Det er vanlig at en tjenesteyter som kjenner brukeren i det daglige utnevnes til koordinator, og ønsker fra brukeren om hvem som skal være koordinator imøtekommes så langt det lar seg gjøre. Koordinatoren må dermed håndtere både rollen som tjenesteyter og i tillegg sikre helheten sett fra brukers perspektiv. En koordinator må være forberedt på å løse floker, være pådriver i prosesser og etterspørre handling, være brukerens ambassadør og kommunens dørvokter til tjenestene. En slik sammenblanding av roller kan være utfordrende, fordi de ulike forventingene til koordinatoren kan føre til lojalitetskonflikt.
Også i spesialisthelsetjenesten skal det oppnevnes koordinator for pasienter som har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Koordinatoren skal sikre samordning av tjenestene under institusjonsoppholdet og sikre fremdrift av arbeidet med individuell plan. Samhandling med koordinator i kommunen er også viktig for å sikre at tjenester er på plass i overgangen mellom sykehus og kommune.

Arbeidsoppgaver knyttet til koordinatorfunksjonen:

• Sikre informert samtykke fra pasient og bruker – planprosess og i informasjonsutveksling
• Legge til rette for at bruker deltar i arbeidet med sin individuelle plan
• Sikre god informasjon og dialog med bruker, og eventuelt pårørende, gjennom hele prosessen
• Sikre god samhandling med relevante tjenesteytere
• Avklare ansvar og forventninger
• Sikre samordning av tjenestetilbudet og god framdrift i arbeidet med individuell plan
• Sikre felles fokus på målene i planprosessen
• Initiere, innkalle og eventuelt lede møte i forbindelse med individuell plan og koordinering
• Følge opp, evaluere og oppdatere plandokumentet
• Følge opp og evaluere arbeidsprosessen

Les også artikkelen Habilitering: Lovverk og sentrale føringer.

Evaluering av opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering
KPMG har på oppdrag fra Helsedirektoratet (2020) evaluert Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017 – 2019) for å iverksette målsettinger fremmet i Primærhelsemeldingen om en styrking av habilitering og rehabilitering i kommunene. Evalueringen viser at dagens lovfestede ordning med individuell plan og koordinator fungerer dårlig. De færreste brukere har individuell plan, og for mange av de som har det, fungerer den dårlig. De finner at individuell plan og koordinator ofte framstår som først og fremst administrative funksjoner, og at det ofte er lite eller ingen kobling til faktiske rehabiliteringsplaner som utarbeides av tjenesteleverandører.  

Videre viser KPMG til at det er lite som tyder på at habiliteringsfeltet har blitt vesentlig styrket.  Utfordringer de i tillegg adresserer er:  

• “manglende kunnskap om kapasitet og behov for habiliterings- og rehabiliteringstjenester,  
• manglende avklaring av ansvarsforhold mellom primær- og spesialisthelsetjenesten,  
• svikt i koordinering av tjenester, og  
• et behov for bedre kvalitetsindikatorer” (s. 79, 2020)  

KPMG (Helsedirektoratet, 2020, s. 3-4) fremhever flere faktorer som bidrar til at de mener det er sannsynlig at problemene vil vedvare, blant annet:  

• “Svak styring og manglende lederforankring på nasjonalt nivå. Ansvaret for effektiv innretning av tjenesteleveringen er spredt over et bredt spekter av aktører. Per i dag er det ingen som har tatt eller utøvd ansvar for en helhetlig oversikt, prioritering og fordeling av ansvar.  
• Svake systemer for erfaringsutveksling og læring. Det er bred enighet om at det er et for svakt kunnskapsgrunnlag i dette området, men forskning er fremdeles ikke prioritert. Fragmentering og mangelen på enhetlig tilnærming bidrar også til at registerdata ikke legger til rette for analyse som kan gi kunnskap om effekter og kost effektivitet av tjenester. Konsekvensen av disse utfordringene er at vi har et system som er dårlig for læring” (s. 80, 2020).  

Artikkelen er skrevet av Synnøve Aasan og har stått på trykk i magasinet Utvikling #2 2015 . Artikkelen er oppdatert i 2022.