Illustrasjon av Aleksander Bro Arntsen

I forordet til veilederen «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» skrives det at hovedformålet til veilederen er: «Å bidra til å skape gode liv for personer med utviklingshemming og deres familier i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov». 

I masteroppgaven «Føringer for gode liv» (Brodtkorb, 2024) ble det foretatt en kvalitativ dokumentanalyse av veilederen «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming». Funnene fra analysen peker på hvordan veilederen er med på å danne måter å forstå hva som oppfattes som mulige gode liv personer med utviklingshemming. Dette er interessant å studere fordi personer med utviklingshemming kan forstås som en sårbar gruppe som står i et særlig avhengighetsforhold til de føringer som blir lagt for deres liv.

Veilederen skal sørge for at kommunene følger lovverket
Veiledere som «Gode helse og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming» er et virkemiddel fra Helsedirektoratet (Helsedirektoratet, 2019) til å sørge for at kommunene utfører lovverket slik det er ment å gjøres. For eksempel ved at det ikke skal være uønsket variasjon mellom kommunene, eller ved å tydeliggjøre hvilke rettigheter som skal oppfylles. I denne tydeliggjøringen får kommunene og tjenesteyterne en egen agenda- de skal levere de rettighetene og retningslinjene som veilederen beskriver som rett og god praksis, for å oppfylle lovverket.

Beskrivelsene i veilederen av hvordan det gode liv er og bør leves kan hevdes å preges av normative føringer (Brodtkorb, 2024). Normative føringer er retningslinjer, prinsipper eller forventninger som angir hvordan noe bør være, eller hvordan man bør handle i en gitt situasjon. De er ofte basert på verdier, normer, etikk eller politiske mål, og brukes til å styre beslutninger, handlinger eller utforming av politikk og praksis (Johannessen et.al 2018).

En måte å tolke beskrivelsene av personer med utviklingshemming normative liv, handler om beskrivelser av hvordan livet ideelt bør se ut. Særlig når det kommer til en meningsfull hverdag, fysisk aktivitet og ernæring beskrives det i veilederen forståelser om hva som er det gode og riktige livet. Man skriver frem liv som passer overens med de normative forventingene om hvordan man ellers i samfunnet vil karakterisere gode og sunne liv. Disse normative beskrivelsene om det gode liv kan tolkes ulikt, både som skapere av muligheter og begrensninger på veien til gode liv for personer med utviklingshemming (Brodtkorb, 2024).

Hvilke følger kan normative føringer ha for personer med utviklingshemming?
Til sammenlikning kan man trekke linjer fra normative føringer i veilederen tilbake til normaliseringsbegrepet (Tøssebro, 2019) som blant annet ble kritisert fordi det gav andre enn personer med utviklingshemming definisjonsmakt om hva som skulle oppfattes som normalt. Normalisering innebar at man skulle leve så likt som andre medlemmer i samfunnet på samme alder. En utfordring ved normative forståelser er at de kan føre til at det blir mer utfordrende for personer med utviklingshemming å leve i tråd med egne ønsker (Brodtkorb, 2024).

I forlengelsen av dette beskriver Haukelien og Vike (2019) hvordan staten har en rolle i medlemmenes identitetsarbeid, spesielt når det handler om marginaliserte grupper. Staten beskrives som at den både hjelper til, men også fungerer som en autoritet i innbyggernes arbeid med å skape identitet og verdighet. Rugkåsa (2011, s. 246) skriver også om dette: «Sivilisering og normalisering forstås her som kulturelle og sosiale prosesser som bidrar til å forme individer og befolkninger slik at staters idealer og politikk lettere kan realiseres».  Dette kan være subtile tiltak, eller tiltak preget av tvang, med mål om å skape et likestilt samfunn, hvor man er mer eller mindre like, eller i alle fall har like verdier.

Ulike mål?
Målene til helse- og omsorgstjenestene og den enkeltes mål for et godt liv er ikke nødvendigvis sammenfallende. Brodtkorb (2024) diskuterer dette i sin masteroppgave og peker på at Helsedirektoratets hovedfokus på helse og uhelse kan komme i konflikt med andre forståelser av hva som utgjør et godt liv for mennesker med utviklingshemming. Det kan oppstå spenninger når systemets mål ikke samsvarer med tjenestemottakernes mål og verdier og kan være til hinder for det gode liv for den enkelte, både på individ og samfunnsnivå. Den enkeltes opplevelse av hva det gode liv er kan komme i konflikt med hva systemets normative føringer er.  Påvirkningskraften de normative føringene har kan bli forsterket når tjenestene får egne mål og verktøy de skal oppfylle for å være gode tjenester, som å være forsvarlige, slik man finner i veilederen. Dette kan føre til at måloppnåelse i tjenestene kan gå på bekostning av selvbestemmelse og mulighet til å leve annerledes enn det som beskrives i lovverk og retningslinjer (Brodtkorb, 2024).

For personer med utviklingshemming har dette et tilleggsaspekt: de møter normative føringer som for eksempel helseråd og livsstilsanbefalinger. Mens helseråd gis til alle, formidles de til personer med utviklingshemming gjennom tjenester, tilrettelegging og beslutningsstøtte – helt inn i hverdagslivet, som på kjøkkenet.  Dette kan beskrives som  «dobbelt normering». Først normeres tjenestesystemet gjennom veilederen om hva som er godt og riktig, så normeres tjenestemottaker basert på dette (Brodtkorb, 2024).

De normative føringene og de detaljerte beskrivelsene i veilederen kan på den ene siden bidra til å oppfylle rettigheter og sikre lik tilgang til tjenester og velferd.

På den andre siden kan de innskrenke handlingsrommet for selvbestemmelse ved at personer med utviklingshemming blir mer eller mindre frivillig pålagt å leve et «normativt» riktig liv. Uavhengig av hvilken argumentasjonsrekke man følger handler dette om hvordan statlig styring griper inn i personer med utviklingshemming sine liv og hvordan dette påvirker den enkelte persons muligheter til å leve gode liv.

Oppsummering
Spenningen mellom systemets mål og individets ønsker viser behovet for kritisk refleksjon rundt hvordan tjenester utformes og praktiseres. Det er viktig å vurdere dette både på systemnivå – i utformingen og styringen av tjenester – og på individnivå, der tjenesteytere gir beslutningsstøtte. For å fremme reell selvbestemmelse må tjenestene støtte opp under den enkeltes definisjon av et godt liv, heller enn å påtvinge systemets normer.