Forskning peker på økt forekomst av undervekt blant personer med alvorlig og dyp utviklingshemming, mens de med lett og mild utviklingshemming har økt forekomst av overvekt (Hove 2003). Doktorgradsavhandlingen til Nordstrøm (2015) viser at personer med utviklingshemming med Down syndrom, Prader Willies syndrom og Williams syndrom har økt forekomst av overvekt og fedme. Personene var mindre fysisk aktive enn befolkningen for øvrig. De spiste mindre frukt, grønnsaker og fisk enn anbefalt, men hadde høyere inntak av brus og ferdigmat (Nordstrøm 2015).

Les også: Ernæring og helse for personer med utviklingshemming.

Lite kunnskap om ernæring blant fagpersoner og personer med utviklingshemming
NOU 2016:17 pekte på at ernæringskompetanse i tjenestene var svært begrenset, og gjennomgangen viste at personer med utviklingshemming ikke får ernæringsveiledning. Ernæring var et av områdene NOUen anbefalte at ansatte burde få opplæring og økt kompetanse på.

Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St.Olavs Hospital har skrevet rapport etter prosjektet HEL-KOST (2020). Hovedmålet i prosjekter var å kartlegge utfordringer for helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagt bolig. De har samlet inn data gjennom intervju av ledere og ansatte som arbeider i tjenestene tilknyttet boligene, og deltagende observasjon av kokkekurs for personer med utviklingshemming. Resultatene i prosjektet handler om at personene med utviklingshemming har lite kunnskap om kosthold og ernæring. Ansatte har ulik kunnskap om kosthold og ernæring, og lite kunnskap om ernæring knyttet til utviklingshemming og tilleggsdiagnoser. I rapporten pekes det også på at det var lite fokus på ernæring i utdanningene, det manglet rutiner og verktøy for bruk i ernæringsarbeidet, tilgangen til ernæringsfysiologisk kompetanse var mangelfull, fastleger manglet kompetanse på utviklingshemming og ernæringsarbeid, og kartlegging av ernæringsstatus ble ikke utført når personer med utviklingshemming flyttet.

Ernæring og selvbestemmelse
Både overvekt og undervekt kan være et problem for personer med utviklingshemming. Spørsmål om ernæring handler også ofte om selvbestemmelse. Mange fagfolk og pårørende er bekymret for personer som legger på seg i stor grad som følge av at de ikke får tilstrekkelig kontroll med ernæringsinntaket. Dette er i høyeste grad spørsmål som berører CRPD, selvbestemmelse og tvang, men også miljøterapeutisk arbeid. Det er viktig å få den hjelpen en trenger for å leve liv i tråd med egne ønsker og verdier. Personer med utviklingshemming vil i varierende grad har behov for støtte i å ta valg og beslutninger. Det vil være viktig at ansatte innehar kompetanse om beslutningsstøtte for å kunne hjelpe personer med utviklingshemming i å ta valg og beslutninger knyttet til kosthold og ernæring. Dette vil kreve kunnskap hos tjenesteytere, både om personer med utviklingshemming som i seg er en sammensatt gruppe, og kunnskaper om praktisk ernæring i hverdagslivet som kan fremme helse og trivsel.

Les mer om beslutningsstøtte. 

Forskningsprosjekt om «Kosthold for bedre helse for mennesker med utviklingshemming i omsorgsboliger»
Dette er et forskningsprosjekt i samarbeid mellom Bærum kommune og Universitetet i Oslo. Prosjektet støttes av forskningsrådet. Hensikten med studien er å kartlegge kosthold og helse til personer med utviklingshemming med overvekt eller fedme, for deretter øke kunnskap om ernæring og helse til personer med utviklingshemming og deres ansatte, samt å teste ut en metode for vektreduksjon. Det er foreløpig publisert en artikkel i studiet. I artikkelen fant forskerne flere faktorer som påvirker ansattes muligheter til å fremme et sundt kosthold for personer med utviklingshemming, dette er faktorer som «holdninger, tilrettelegge et sunt kosthold, praktiske matlagingsferdigheter og anvendt kostholdskunnskap» (Røstad-Tollefsen et al., 2021) Du kan lese mer i artikkelen, lenke i referanselisten.

Verktøy og ressurser
Helsedirektoratet (2021b) har laget en nasjonal faglig retningslinje for forebygging og behandling av underernæring. Retningslinjen ble oppdatert i mars 2022 og inneholder verktøy for å vurdere risiko for underernæring. Retningslinjen anbefaler verktøyet MST (Malnutrition Screening Tool). MST består av to spørsmål, ett om endring i vekt og ett om endring i matinntak. Lenke til verktøyet.  

Helsedirektoratet har utformet nasjonale faglige retningslinjer for «Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos barn og unge» og «Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos voksne. Du finner retningslinjene på siden til Helsedirektoratet.

I Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, påpekes kommunens ansvar for at ansatte har kompetanse og kunnskap om utviklingshemming og ernæring, og det vises blant annet til hva som bør vurderes kartlagt i ernæringsarbeidet (Helsedirektoratet 2021a)

NAKU har utarbeidet Temasider om Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Kapitel 5 i Temasidene handler om ernæring. På sidene ligger det fagtekster som er basert på forskning, gode eksempler fra praksis og andre verktøy som kan være støtte i arbeidet med å innfri krav og anbefalinger i Helsedirektoratets veileder.