Forskning peker på økt forekomst av undervekt blant personer med alvorlig og dyp utviklingshemming, mens de med lett og mild utviklingshemming har økt forekomst av overvekt (Hove 2003). Doktorgradsavhandlingen til Nordstrøm (2015) viser at personer med utviklingshemming med Down syndrom, Prader Willis syndrom og Williams syndrom har økt forekomst av overvekt og fedme. Personene var mindre fysisk aktive enn befolkningen for øvrig. De spiste mindre frukt, grønnsaker og fisk enn anbefalt, men hadde høyere inntak av brus og ferdigmat (Nordstrøm 2015). Personer med utviklingshemming har også økt forekomst av livsstilssykdommer (Liao et al., 2021).

Les også: Ernæring og helse for personer med utviklingshemming.

Lite kunnskap om ernæring blant fagpersoner og personer med utviklingshemming
NOU 2016:17 pekte på at ernæringskompetanse i tjenestene var svært begrenset, og gjennomgangen viste at personer med utviklingshemming ikke får ernæringsveiledning. Ernæring var et av områdene NOUen anbefalte at ansatte burde få opplæring og økt kompetanse på.

Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St.Olavs Hospital har skrevet rapport etter prosjektet HEL-KOST (2020). Hovedmålet i prosjekter var å kartlegge utfordringer for helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemming som bor i tilrettelagt bolig. De har samlet inn data gjennom intervju av ledere og ansatte som arbeider i tjenestene tilknyttet boligene, og deltagende observasjon av kokkekurs for personer med utviklingshemming. Resultatene i prosjektet handler om at personene med utviklingshemming har lite kunnskap om kosthold og ernæring. Ansatte har ulik kunnskap om kosthold og ernæring, og lite kunnskap om ernæring knyttet til utviklingshemming og tilleggsdiagnoser. I rapporten pekes det også på at det var lite fokus på ernæring i utdanningene, det manglet rutiner og verktøy for bruk i ernæringsarbeidet, tilgangen til ernæringsfysiologisk kompetanse var mangelfull, fastleger manglet kompetanse på utviklingshemming og ernæringsarbeid, og kartlegging av ernæringsstatus ble ikke utført når personer med utviklingshemming flyttet.

Ernæring og selvbestemmelse
Både overvekt og undervekt kan være et problem for personer med utviklingshemming. Spørsmål om ernæring handler også ofte om selvbestemmelse. Mange fagfolk og pårørende er bekymret for personer som legger på seg i stor grad som følge av at de ikke får tilstrekkelig kontroll med ernæringsinntaket. Dette er i høyeste grad spørsmål som berører CRPD, selvbestemmelse og tvang, men også miljøterapeutisk arbeid. Det er viktig å få den hjelpen en trenger for å leve liv i tråd med egne ønsker og verdier. Personer med utviklingshemming vil i varierende grad har behov for støtte i å ta valg og beslutninger. Det vil være viktig at ansatte innehar kompetanse om beslutningsstøtte for å kunne hjelpe personer med utviklingshemming i å ta valg og beslutninger knyttet til kosthold og ernæring. Dette vil kreve kunnskap hos tjenesteytere, både om personer med utviklingshemming som i seg er en sammensatt gruppe, og kunnskaper om praktisk ernæring i hverdagslivet som kan fremme helse og trivsel.

Les mer om beslutningsstøtte. 

Forskningsprosjekt om «Kosthold for bedre helse for mennesker med utviklingshemming i omsorgsboliger»
Dette var et doktorgradsprosjekt i samarbeid mellom Bærum kommune og Universitetet i Oslo. I avhandlingen viser Røstad-Tollefsen til at det er få vektintervensjonsstudier som er tilpasset personer med utviklingshemming. Målet med hennes arbeid var å avdekke faktorer som påvirker ansatte i tjenestene sin mulighet til å fremme sunt kosthold, og videre utforske hvilke ytre faktorer som påvirker motivasjon og utførelse av ernæringsarbeid overfor personer med utviklingshemming. Røstad- Tollefsen avdekket flere faktorer som fremmer sunt kosthold som positive og likeverdige holdninger blant ansatte og ledere, og veiledning til ansatte for å tilrettelegge for sunt kosthold. En annen faktor av betydning for å fremme sunt kosthold er økte praktiske ferdigheter i matlaging for personer med utviklingshemming. Studien viser at for å styrke ansattes motivasjon i ernæringsarbeid er det behov for å innføre systematiske planer og rutiner for og avklaring av godt ernæringsarbeid i tjenestene til personer med utviklingshemming, økt ernæringskompetanse og tilstrekkelige rammebetingelser til ernæringsarbeidet.  

Artikkelen "External Factors Influencing the Motivation and Performance of Staff in Their Nutritional Work With Adults With Intellectual Disabilities" av Helen K. Røstad-Tollefsen et al. undersøker hvordan eksterne faktorer påvirker motivasjonen og prestasjonen til ansatte i deres ernæringsarbeid med voksne med utviklingshemming. Gjennom kvalitative intervjuer med 11 ansatte identifiserte studien fem hovedtemaer: behovet for implementering av offisielle ernæringsretningslinjer, mangel på ernæringskompetanse, prioritering av ernæringsoppgaver, etiske dilemmaer knyttet til lovgivning, og ledelsesforankring og samarbeid. Studien konkluderer med at systematiske ernæringsrutiner og økt ernæringskompetanse er avgjørende for å forbedre kontinuitet og samarbeid blant ansatte, samt for å sikre lik praksis i ernæringsarbeidet.

Røstad-Tollefsen gjennomførte også en klinisk randomisert kontrollert studie (RCT), der hun undersøkte en rekke forhold som vekt, midjeomkrets, kliniske helsebarometre og kostholdsvaner hos en gruppe overvektige personer med utviklingshemming. Blant intervensjonene var blant annet kostholdskurs og «nudging» for både personene med utviklingshemming og for ansatte, samt individuelt målsettingsarbeid og oppfølging mellom kursene. Resultatene fra RCT studien viste signifikant forskjell i midjeomkrets, frukt- og bærinntak og langtidsblodsukker fra før og etter intervensjonen. Studien argumenterer for at de nevnte intervensjonene kan medføre forbedrede kostholdsvaner og redusere livsstilsrelaterte sykdommer for personer med utviklingshemming (Røstad-Tollefsen, 2023). 

Verktøy og ressurser
Helsedirektoratet (2021b) har laget en nasjonal faglig retningslinje for forebygging og behandling av underernæring. Retningslinjen ble oppdatert i mars 2022 og inneholder verktøy for å vurdere risiko for underernæring. Retningslinjen anbefaler verktøyet MST (Malnutrition Screening Tool). MST består av to spørsmål, ett om endring i vekt og ett om endring i matinntak. Lenke til verktøyet.  

Helsedirektoratet har utformet nasjonale faglige retningslinjer for «Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos barn og unge» og «Forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos voksne. Du finner retningslinjene på siden til Helsedirektoratet.

I Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming, påpekes kommunens ansvar for at ansatte har kompetanse og kunnskap om utviklingshemming og ernæring, og det vises blant annet til hva som bør vurderes kartlagt i ernæringsarbeidet (Helsedirektoratet 2021a)

NAKU har utarbeidet Temasider om Helsedirektoratets veileder, Gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Kapitel 5 i Temasidene handler om ernæring. På sidene ligger det fagtekster som er basert på forskning, gode eksempler fra praksis og andre verktøy som kan være støtte i arbeidet med å innfri krav og anbefalinger i Helsedirektoratets veileder.