Psykoedukasjon eller psykopedagogikk ble opprinnelig utviklet i psykisk helsevern hvor pasienter og deres familie deltar i undervisning og samtale om pasientens tilstand. Psykoedukasjon gis også til personer med autisme/utviklingshemming. Intervensjonen gis individuelt, til pasient/bruker og nærpersoner sammen, eller som gruppetilbud  med flere pasienter og deres følgepersoner. Psykoedukasjon tilbys i helseforetakene i Norge, men type intervensjon varierer. Tilbudet skal gi realistiske forventninger til bedring og prognose, i tillegg til hvordan det kan være mulig å leve med en diagnose som for eksempel schizofreni. Forskning viser at intervensjonen vanligvis gir et godt behandlingsutfall for deltagerne (Smith, Greenburg og Mailick, 2012; McFarlane, Dixon og Lukens, 2003) og derfor bør kunne kalles terapi.

Psykoedukasjon ble utviklet i løpet av 1970-tallet. Begrepet psykoedukasjon ble først brukt av Anderson og kolleger i en artikkel om familiebehandling ved schizofreni (Anderson, Hogarty og Reiss, 1980). Behandlingsmodellen inkluderte pasientens familie for å skape mest mulig psykosevennlige omgivelser (ibid). Mens tidligere psykososial behandling av psykose i stor grad hadde sett på familiene som problemet og ikke løsningen, samt hadde vektlagt symptomer og følelser, representerte denne modellen noe nytt ved å vektlegge praktisk mestring av hverdagen og trekke familien aktivt inn i behandlingen (McFarlane, Dixon og Lukens, 2003). Behandlingsmodellen ble videreutviklet i løpet av 1980-tallet og har blitt mye brukt i psykisk helsevern i Norge (Øxnevad, Grønnestad og Arntzen, 2000). Behandlingsmodellen har vist seg å være knyttet særlig til redusert risiko for tilbakefall og mindre plagsomme symptomer (ibid.). Behandlingen blir kalt «Psykoedukativ flerfamiliegruppebehandling ved schizofreni» på norsk, forkortet FFG. Den varer to år med møter annenhver uke etter en periode med alliansesamtaler med deltagerne. Hver gruppe har to ledere. Utdanningen av gruppeledere omfatter 60 timers undervisning og to års veiledning innen flerfamiliearbeid (Stavanger universitetssjukehus, 2015). Elementer fra FFG brukes overfor både pasienter og pårørende i tråd med anbefalingene i helsedirektoratets veileder for behandling av psykoselidelser (ShDir, 2013).

Psykoedukasjon og utviklingshemming
Det foreligger få publiserte studier av psykoedukasjon til pasienter med samtidig utviklingshemming og psykisk lidelse. De studiene som er publisert viser at med noen viktige tilpasninger er dette er virksom behandlingsform (Backman mfl., 2017; Bakken, Sundby og Klevmoen, 2017; Bakken mfl., 2016; Douds, McKechanie, Simpson og Murphy, 2014; Crowley mfl., 2008).  De fleste studiene omfatter gruppetilbud av kortere varighet, fra 6 – 10 møter mens det i PUA (Bakken mfl., 2017) har vært et tilbud om toårig FFG. Felles for publikasjoner om psykoedukasjon til personer med utviklingshemming er at deltagerne har lett eller moderat grad og alvorlig psykisk tilleggslidelse som psykose/bipolar lidelse, samt at intervensjonene har brukt tilpassede modeller fra generelt psykisk helsevern.

Fra 2004 startet et samarbeid i Oslo universitetssykehus mellom fagpersoner i regional seksjon psykiatri, utviklingshemming/autisme (PUA) og to pionerer innen familiearbeid i Norge, Nina Aarhus Smeby og Anne Fjell (Bakken et al., 2016). FFG-modellen bygger på kunnskap om samhandling i familier hvor et av familiemedlemmene har psykose. Det er funnet at lavaffektiv samhandling med lavt nivå av sinne, kritikk, fiendtlighet og emosjonell overinvolvering, samt høyt nivå av engasjement er gunstig for prognosen til den som er syk, spesielt når det gjelder tilbakefall (Eack et al., 2007).

Fra 2005 og frem til 2017 har det til sammen vært gjennomført seks psykoedukative flerfamiliegrupper i PUA. I flerfamiliegruppene har det vært mellom tre og fem deltagere. I den første gruppen deltok fem pasienter og deres pårørende samt følge fra bolig eller institusjon. Det ble til sammen opp mot tjuefem deltagere på møtene, noe som viste seg å være vanskelig å håndtere.

Det viste seg å være mer hensiktsmessig med tre–fire pasienter med følge i hver gruppe. Pasientene som har deltatt har hatt lett eller moderat utviklingshemning og omtrent en av tre har autismespekterforstyrrelse. Deltagerne med autisme har ifølge gruppelederne klart seg svært bra og hatt godt utbytte av tilbudet. Forklaringen kan være at FFG er en svært strukturert intervensjon som i mindre grad dreier seg om en dypere innsikt i egen situasjon, men mer dreier seg mer om den praktiske siden av å hanskes med psykisk lidelse (Øxnevad, Grønnestad, & Artzen, 2000). Alle pasientene har vært over 18 år. Flerfamiliegruppemøter foregår etter en bestemt mal og består av alliansearbeid med hver enkelt familie og pasienten hver for seg, undervisning, kommunikasjonstrening og faste gruppemøter med problemløsning av dagligdagse utfordringer. For hver gruppe er det to gruppeledere.

Tilpasningene som ble gjort i PUA gjaldt følgepersoner, tema og servering. Til forskjell fra FFG i generelt psykisk helsevern har hver pasient hatt med seg en eller flere kommunale tjenesteytere i tillegg til familiemedlemmer. Dette ble gjort for å skape trygghet og for å gjøre det mulig å møte opp til gruppesamlingene; de fleste pasientene ble kjørt av kommunale tjenesteytere. Et hovedanliggende var at pasientens nærpersoner; det vil si familiemedlemmer og profesjonelle hjelpere, skulle få samme informasjon og forståelse og dermed lette samarbeid mellom de tre: pasienten, familien og fagpersoner. Ansatte i bolig eller institusjon har hatt et ansvar for å hjelpe pasienten med å gjennomføre problemløsningsforslag i tiden mellom gruppemøtene og hvis det var nødvendig, hjalp de pasienten med å formidle hvordan det hadde gått på det førstkommende møtet. Det viste seg imidlertid at det å ha med seg en følgeperson fra bofellesskap ga flere fordeler. Å være deltager i en slik gruppe kan være spennende og gøy for deltagerne, men også stressende. Slik sett var det fint at følgepersonene også fungerte som en ekstra hukommelse for pasienten. Vanligvis bestemmes tema på FFG-møter av pasientene selv i begynnelsen av hvert møte. Dette viste seg å være vanskelig for pasientene i PUA. Tema ble derfor bestemt på forhånd slik at pasientene sammen med nærpersoner kunne komme forberedt. En annen tilpasning var servering på gruppemøtene. Enkelte grupper hadde enkel varm mat, mens andre hadde rundstykker og et festmåltid på siste møte. Et måltid er en fin ramme for kommunikasjon.

Pasienterfaringer
De få publikasjonene som omfatter pasienterfaringer med psykoedukasjon til personer med utviklingshemming tilsier at pasientene er fornøyde med tilbudet (Backman mfl., 2018; Bakken mfl., 2017). Crowley og kolleger drev en gruppe med seks pasienter med utviklingshemming og psykose (2008). Alle deltagerne lærte mer om tidligtegn og klarte å identifisere minst fire tegn hos seg selv. De foretrakk visualisert informasjonsmateriale i tillegg til å snakke sammen. De fleste hadde med en kommunal tjenesteyter de kjent godt og hadde tillit til.  Bakken og kolleger intervjuet pasienter, pårørende og følgepersoner fra kommunale tjenester som hadde deltatt i flerfamiliegruppe om sine erfaringer med FFG (Bakken, Klevmoen og Sundby,2017). Pasientene hadde store og sammensatte vansker inkludert utviklingshemming, autisme (tre av fire) og alvorlig psykisk lidelse. De fire pasientene var fornøyd med å delta og møtte opp på stort sett alle møtene. Det de likte best var å være sammen med foreldrene sine og å snakke med andre. Et lite varmt måltid som ble servert på sluttet hvert møte var svært populært. Tre av pasientene var fornøyd med temaene mens den fjerde ikke husket temaene, men at det hadde vært fint å diskutere i gruppen. Temaene som ble nevnt var vennskap, hygiene, kjærlighet, matlaging, søvn og vansker med å ha en psykisk lidelse.

Også pårørende som har deltatt i psykoedukasjon alene eller sammen med den de er pårørende til opplever slike tilbud som nyttige (Bakken, 2017; Bakken og Høidal, 2014). Et eksempel er en amerikansk gruppe som testet ut et åtteukers psykoedukativt flerfamiligruppe-program for familier med en ungdom med autisme (Smith, Greenburg og Mailick, 2012). Temaene var autisme hos voksne, planlegging, problemløsning, familietemaer, å leve uavhengig, å leve i samfunnet, helse og jus. Både deltagerne med autisme og deres foreldre var svært fornøyd. Foreldre-barn-relasjonene ble styrket signifikant og foreldrene forsto barna sine bedre. En norsk artikkel beskriver et toårig psykoedukativt gruppetilbud til mødre med voksne barn med autisme, utviklingshemming/adaptive ferdigheter tilsvarende utviklingshemming og alvorlig og langvarig psykisk tilleggslidelse (Bakken og Høidal, 2014). Gruppen møttes hver 4. uke i halvannen time i to år. Erfaringene fra gruppetilbudet var gjennomgående gode.

Psykoedukasjon om autismespekterforstyrrelse
Personer som har autisme og intelligens i det generelle nivået kan få diagnosen sent; i ungdomstiden eller i voksen alder. Noen sent i livet. Gustav Koi, som selv har Aspergers syndrom, har beskrevet dette i boken Asperger – det skjulte syndrom (2019). Viktoria forteller om sosiale vansker (s. 47): Jeg har fått meg «uvenner», opplevd stadig større stressnivå og at jeg kan ikke lure meg unna sosiale arrangementer lenger. Jeg får høre at jeg ikke er fleksibel nok. Og at jeg er for direkte/ærlig. Den beste perioden i livet mitt var de årene jeg studerte realfag og kunne fordype meg i temaer, gå på forelesninger og ikke behøvde å forholde meg til så mange andre mennesker. Erfaring fra spesialisthelsetjenesten i psykisk helsevern er at en andel av pasienter diagnostisert med schizofreni, personlighetsforstyrrelse, tvangslidelse eller PTSD kan ha samtidig autismespekterforstyrrelse, eller de kan være feildiagnostisert. I spesialiserte tjenester for personer med utviklingshemming treffer vi relativt ofte slike pasienter (Bakken og Høidal, 2019; 2014). Kunnskap om tilstanden, om hvordan diagnosen settes, og hvilke til tilrettelegginger som er gunstige, samt utforskning av styrkeområder, kan vise seg særlig nyttig.

Det er imidlertid ikke alle med autisme som ønsker psykoedukasjon utover informasjon om diagnosen (Orm mfl., 2020). En systematisk oversiktsartikkel fra 2020 diskuterer hvorvidt psykoedukasjon faktisk kan ha negativ effekt på selvfølelse og psykisk helse (ibid). Forfatterne konkluderer likevel med at personer med nevroutviklingsforstyrrelser ser ut til å være fornøyd med psykoedukasjon, men at målbar effekt et liten eller ikke lar seg måle.  

Imidlertid har pasienter som får en utredning enten i spesialist- eller kommunehelsetjenesten rett til informasjon om diagnose som stilles. For pasienter med utviklingshemming som utredes i psykisk helsevern som enten har blitt feildiagnostisert med for eksempel schizofreni istedenfor autisme (Bakken og Høidal, 2014), eller at autisme er blitt oversett, er det særlig viktig at pasienten får informasjon om diagnosen og om hva som er lurt og dumt med denne. I PUA har vi 20 års erfaring med utredning av autismespekterforstyrrelse hos pasienter med utviklingshemming og spørsmål om psykisk lidelse. I en del av disse tilfellene avdekkes en uoppdaget autismetilstand for har forårsaket store vansker med emosjonsregulering /atferdsforstyrrelse og samhandling med omgivelsene.

Personer med autisme har vanligvis vansker med å kunne forestille seg at helt vanlige situasjoner og instanser i samfunnet. Overfor pasienter med autisme, selv de med teoretisk evnenivå over 70, er det lurt å sjekke ut om de er kjent med hvordan samfunnet generelt og helsevesenet spesielt fungerer.

I 2019 ble det utviklet et undervisningsprogram i PUA som var inspirert av et studiebesøk i Finland i 2017. Finland er et de landene som har lang erfaring med tjenester til mennesker med utviklingshemming og psykiske tilleggslidelser. Finland har valgt en annen tilnærming enn Norge og har et utbredt tilbud om døgnbehandling hvor tverrfaglige team arbeider tett sammen med ulike oppgaver. Basert på de gode erfaringene fra Finland utviklet PUA et program som vektlegger kunnskap om autismehjernen. Klinisk erfaring tilsier at det å snakke om autismehjernen som ansvarlig for vanskene pasienten opplever, flytter oppmerksomheten fra pasientens opplevelser av nederlag og tilkortkommenhet til det biologiske grunnlaget.

Oppsummering
Psykoedukasjon er anbefalt for pasienter med utviklingshemming og psykisk tilleggslidelse. Tilrettelegging omfatter først og fremst å ha med seg en følgeperson som fungerer både som trygghet og som kan videreføre temaer som blir diskutert i timene. Andre tilpasninger er at materiell som brukes tilpasses pasientenes kognitive nivå, samt servering. Forskning på området er sparsom og omfatter vesentlig gruppeintervensjoner. Klinisk erfaring viser imidlertid at psykoedukasjon er nyttig både for pasienter, pårørende og kommunale tjenesteytere.

Les også eksempelartikkelen: Psykoedukasjon - Samtale for å forstå seg selv bedre. 

Les også om psykoedukasjon på hjemmesidene til NKUP - Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemming og psykisk helse. 
-------------
Bilde: Audgunn Vilhelmsen Nordberg -Galleri Lista Fyr