Illustrasjon: Aleksander Bro Arntsen 

Å bygge en ordnet åndssvakeomsorg
Etter andre verdenskrig var omsorgen for utviklingshemmede i Norge i dårlig forfatning. Den var svært lite utbygd sammenlignet med land vi pleier å sammenligne oss med, som Danmark og Sverige. De hadde tilbud til rundt regnet 20 ganger flere. Hos oss hadde vi i praksis bare Emma Hjorts Hjem og Klæbu pleiehjem (etablert i 1898 og 1917), med plass til knappe 500 personer til sammen. På denne tida var det flere utviklingshemmede i psykiatriske sykehus enn i det som i datidas språkbruk het åndssvakeomsorgen. I praksis bodde imidlertid de aller fleste utviklingshemmede med familien, barn som voksne. Det var med andre ord et påtrengende behov for utbygging.

Samtidig var forholdene i de eksisterende institusjonene under enhver kritikk. I 1946 drøftes saken i Stortinget og saksordføreren beskriver uholdbare forhold og at «en av disse anstaltene, Tokerud [Emma Hjorts Hjem] har vært sammenlignet med og betegnet som verre enn en konsentrasjonsleir i Tyskland» (Stortingstidende 1946, s. 2003). De få standardforbedringene som fant sted, kom gjerne fordi brannvesen eller helseråd hadde truet med å stenge avdelinger. Forholdene er levende beskrevet i Fjermeros sin bok: Åndssvak (2009).

Oppbyggingen av en «ordnet omsorg» er beskrevet i to sentrale offentlige dokument, «Betalingsloven» fra 1949 og «Landsplanen» fra 1952. Bakgrunnen for Betalingsloven var at frivillige organisasjoner hadde tatt initiativ til å opprette «hjem», men fikk vansker med økonomien. En kunne ikke basere seg på at familien eller den kommunale forsorgen betalte. Med Betalingsloven garanterte staten for utgiftene, i en utgiftsfordeling med kommuner og fylker. Dermed var prinsippet lagt for at vi fikk et institusjonsvesen basert på initiativ og drift av frivillige organisasjoner – det noen senere kalte veldedighet.

Landsplanen arvet mye av tankegodset fra mellomkrigstida Danmark, og legger til grunn at det etableres en særomsorg der store sentralinstitusjoner er ryggraden. Alt utenom de to statsdrevne institusjonene var tenkt drevet av frivilligheten. En planla for sju sentralinstitusjoner med fra 500 til 900 plasser, der en typisk avdeling hadde 30-60 beboere. I tillegg så en for seg «småhjem» og privatpleie under tilsyn fra sentralinstitusjonen. En regnet med behov for drøye 10 tusen plasser totalt, voksne som barn, og at institusjonene skulle være for de som ikke var opplæringsdyktige. De som kunne lære soknet til spesialskolene.

1950- og 60-åra var en periode med sterk utbygging, som i stor grad fulgte Landsplanen. Det var to viktige unntak. Sentralinstitusjonene ble aldri så store som tenkt, og utbyggingen gikk langsommere enn tenkt og en nådde aldri det antallet som en i 1952 mente at det var behov for. Fra slutten av 1960-åra avtok tempoet i utbyggingen, og en nådde toppen i antall beboere i 1977. Tabellen under viser utviklingen, både i antall plasser og fra 1955 også andelen barn (under 15 år). Den høye andelen barn i 1950- og 60-åra reflekterer at mange ble skrevet inn rundt det som for andre var alderen for skolestart (se Tøssebro 1992, s. 48 ff).
Skriftlig forklaring av tabellen i PDF. 

Tvilen melder seg
Vi var godt inne i 1970-åra før noen tok til orde for alternative former for omsorg. Samtidig ser vi spor av de ideologiske endringene som førte til institusjonenes fall alt fra slutten av 1950-åra. Selv om bildet er broket, kan vi snakke om tre vis som tenkemåten endret seg på.

Utviklingsmodellen: Formålet med institusjonene var oppbevaring. En mente opplæring var urealistisk. Ulike forsøk med opplæring og stimulering i andre land førte imidlertid til at en gradvis forlot ideen om at utviklingshemmede ikke var opplæringsdyktig. Alle kan lære, selv om det går langsommere for noen. Dermed ble opplæring og stimulering viktigere. Samtidig ble det poengtert at betingelsene for slik stimulering var dårlig i institusjonene. Gradvis begynte en å se institusjonene som utviklingshemmende. Det ble viktig å forbedre institusjonene slik at de kunne ivareta hensynet til utvikling, og det var nødvendig med en opprustning av personalet. I kjølvannet av det ble vernepleierutdanningen etablert i 1961. I forlengelsen av den nye tenkemåten så vi også en endring i hvem institusjonene var til for. I starten var oppgaven oppbevaring, og familien skulle avlastes og gjøres i stand til å ta seg av de andre barna. I kjølvannet av utviklingsmodellen ble den utviklingshemmede selv subjektet institusjonene var til for. Det åpnet for en ny type debatt om forholdene i institusjonene.

Myten om velferdsstaten: 1950- og 60-åra var gullalderen for byggingen av velferdsstaten. Samfunnet skulle sikre at alle hadde akseptable levekår, uavhengig av arbeidsevne. Det ble en rett som medborger. Fra midten av 1950-åra argumenterte Landsforeningen Evnesvages Vel i Danmark for at også utviklingshemmede hadde medborgerrettigheter. I Norge kom det senere og koblet til en generell debatt om grupper som falt utenfor velferdsstaten. Særlig Arne Skouen og aksjonen «Rettferd for handicappede» trakk utviklingshemmede inn i den debatten. Levekårene som ble tilbudt beboere i institusjon var rett og slett ikke en velferdsstat verdig. Noe må skje!

Er særomsorg løsningen? 1950-åra var en periode med utbygging av institusjoner for utviklingshemmede, og også spesialskoler for såkalt evneveike. Tidlig i 1960-åra slo en fast at tross betydelig utbygging, var det langt fra nok til å dekke behovene. For spesialskolene ble det anslått et behov for en tredobling av antall plasser. Da begynte noen i det politiske miljøet å spørre seg om en bare kunne fortsette å bygge ut. Burde en ikke også spørre om en skulle gjøre noe med den vanlige skolen, for å hindre at så mange fikk behov for særomsorg. Den vanlige skolen burde kunne utvikles til å gi et godt tilbud til flere. Dette var også i pakt med den første bruken av begrepet normalisering, slik det ble formulert i Sverige i 1940-åra: En bør i større grad kunne benytte det ordinære systemet, og det må utvikles for å støte færre fra seg.

Disse debattene, målbåret av forskjellige aktører, førte ikke til at en forkastet modellen som var skissert i 1952. Institusjonene ble sett som en nødvendig ryggrad, men de måtte utvikles slik at de kunne ivareta de nye formålene. Vi går inn i to tiår der institusjonene forbedres kraftig, kanskje vel så mye som i reformperioden i 1990-åra.

Forbedringsfasen
Fra midten av 1960-åra begynner en klar forbedring av standarden på institusjonene, og små enheter får mer vind i seila. Antall ansatte per beboer tredobles fra 1960 til 1985, avdelingene blir mye mindre, undervisning settes i gang, og 1970-åra representerer en periode med en sterk økning i økonomisk tilførsel. Og som vist over, blir å ta inn barn unntaket. Bo-avdelingene, som tidligere bare hadde pleiefunksjoner, skulle få en miljøterapeutisk profil. Mottoet ble normalisering av livet i institusjonene, i pakt med den rådende danske forståelsen av normalisering: Å leve så likt det normale som mulig. Men det tok tid før det ble et program for nedbygging av institusjoner i Norge. Normalisering ble et program for hvordan institusjonene skulle endres.

Utenfor landets grenser begynner det imidlertid å skje noe. Fra omtrent 1970 begynner antallet i institusjon begynner å minke i land som England, Sverige, Danmark og USA. Community care eller åpen omsorg kommer på dagsorden. Når avvikling av institusjonene starter i Norge rundt 1990, er antallet i institusjon halvert i land som Sverige og England. Enn så lenge var temaet forbedring av institusjonene i Norge. Vi fikk imidlertid en formell endring. I 1970 overtok det offentlige, ved fylkenes helsetjeneste, ansvaret for institusjonene. Det skjedde ikke som et oppgjør, selv om noen var kritiske til veldedighetens rolle. Endringen skjedde i kjølvannet av en generell opprydding i ansvarsforholdene i sykehus-sektoren i Norge.

Avvikling kommer på dagsorden
De første tegna på at en ny tid var i emning kommer i en offentlig utredning fra 1973 (NOU 1973: 25), det første Lossius-utvalget. De foreslo ikke å legge ned institusjonene, men at den videre utbyggingen skulle skje utenfor institusjoner. Institusjonene skulle heretter være en del av en bredere omsorg for utviklingshemmede, der kommunale tiltak skulle spille en større og økende rolle. Utvalget var riktignok kritiske til institusjonene, men mente det var urealistisk å bygge dem ned. De mente imidlertid at levekårene i institusjon måtte forbedres kraftig, at institusjonene ble mindre, og at arbeidet med normalisering av livet i institusjon måtte forseres. Stortinget sluttet seg til dette i 1975 (St. meld. nr. 88, 1974-75).

Utviklingen av institusjonene utover i 1970-åra var i stor grad i pakt med de nye retningslinjene, men kommunene ble sittende på gjerdet. Det skjedde nær sagt ingen ting med oppbyggingen av alternativene. Gradvis begynte flere å se at det var for lett for kommunene å lene seg på institusjonene, og at eksistensen derfor indirekte var til hinder for oppbygging av alternativ. NFPU ble også gradvis mer kritisk til omsorg i institusjon, og fra tidlig i 1980-åra gikk de inn for avvikling.

Samtidig skjedde det mye utenfor omsorgen for utviklingshemmede, særlig i arbeidsdelingen mellom fylker og kommuner. Det var en bred trend om å flytte ansvaret til «det laveste effektive omsorgsnivå», som ofte betød kommunene. Ansvaret for sykehjem var for eksempel i ferd med å bli overført til kommunene i midten av 1980-åra. Utvalget som utredet overføring av ansvaret for sykehjem, mente også at det samme burde gjelde de mindre institusjonene for utviklingshemmede (NOU 1982: 10).

Regjeringen var imidlertid blitt enig med NFPU om å opprette et eget utvalg som skulle granske institusjonene. Bakgrunnen var en serie skandaler rundt 1980, og det var ikke en del av mandatet å legge ned institusjonene. Utvalget ba imidlertid selv om at mandatet skulle forstås slik at de skulle se på ansvarsfordelingen mellom fylker og kommuner, og det åpnet for en diskusjon av selve institusjonsomsorgen.

Utvalget, som også var ledet av O. P. Lossius, kom med sin utredning i 1985 (NOU 1985: 34). Den var sterkt kritisk til levekårene i institusjonene, og mente problemet var institusjonsomsorgen i seg selv. De så ikke for seg at en tilføring av ressurser kunne bedre forholdene. De var også sterkt kritisk den segregeringen som institusjonene representerte. De foreslo derfor å avvikle institusjonene i løpet av ti år. Utredningen var på høring, og høringssvarene hadde en litt pussig profil. De fleste fant kritikken av institusjonene udokumentert og usaklig, men de støttet likevel konklusjonen. Det var på tide å avvikle institusjonsomsorgen og overføre ansvaret til kommunene. Det skulle bli en ny type omsorg basert på sektoransvarsprinsippet (se Sandvin 1996). Dermed lå det til rette for oppslutning om avvikling.

I tråd med utvalgets forslag gikk regjeringen inn for å avvikle institusjonene. De var imidlertid ikke veldig kritiske til institusjonene, men mente en overføring av ansvar var i pakt med den moderne ansvarsdelingen mellom kommuner og fylkeskommuner. Det var trolig også det som gjorde at forslaget fikk enstemmig oppslutning i Stortinget. Stortingsmelding nr. 67 fra 1986-87 kan slik leses som en studie i alliansebygging mellom de som var opptatt av utviklingshemmedes levekår og de som var opptatt av å overføre ansvar til kommunene. Tidspunktet for overføring av ansvar ble satt til januar 1991, og at utflyttingen fra institusjonene skulle skje innen utgangen av 1995.

Reformen
På et vis var reformen som et kinderegg – det var en reform, men også tre. Det var en forvaltningsreform der ansvaret ble overført fra den fylkeskommunale helsetjenesten til det ordinære kommunale apparatet, der hver sektor skulle ta ansvaret på sitt felt. Det var også en levekårsreform. Ambisjonen var at det skulle skje en kraftig heving og normalisering av levekårene. Den skulle gi «levekår slik vi ellers ønsker for være borgere» (St. meld. nr. 47, 1989-90, s. 4) – utviklingshemmede skulle få levekår som tåler sammenligning med andre. Reformen skulle også være en omsorgsreform. Beboerne skulle ikke skrives inn i en institusjon. De skulle ikke skrives inn noe sted. De skulle motta individuelt tilpassete tjenester i sitt eget hjem, enten dette var eid eller leid. Tjenestene skulle fungere på premisset om at dette er et privat hjem.

Forvaltningsreformen ble gjennomført som forutsatt, i den forstand at institusjonene ble avviklet og ansvaret overført til kommunene. De aller fleste hadde flyttet ut innen 1995, og før årtusenskiftet var forvaltningsdelen av reformen gjennomført. Slik ble Norge først i verden med å avvikle alle institusjonene for utviklingshemmede, tett fulgt av Sverige. I reformperioden skjedde imidlertid en del justeringer av kursen, og tre er verd å nevne. Mange av de som bodde i institusjon hadde liten kontakt med hjemkommunen, og det ble søkt om opphold i institusjonskommunen. I praksis ble omtrent 40% boende i institusjonskommunen, halvparten av dem på det gamle institusjonsområdet. Videre var det slik at i startfasen mente regjeringen av personer med autisme og personer med utfordrende atferdsuttrykk skulle bli boende i institusjoner, og en anslo dette til å gjelde ca. 20% av beboerne. Dette gikk en senere bort fra, og etter 1990 var ideen at reformen skulle omfatte alle. Det tredje poenget er at i startfasen diskuterte en knapt de som bodde hos familien, som tross alt var halvparten av alle voksne med utviklingshemming. Begrunnelsen for at en nedtonet hensynet til hjemmeboende var at det ikke representerte en ny oppgave for kommunene. De hadde allerede ansvaret for dem. Men i tråd med at reformen skulle gjelde alle, innså en gradvis at hjemmeboende også måtte få tilbud om utflytting, og det ble gitt tilskudd for dette (se Tøssebro 1996). Dermed ble reformen endret fra «ansvarsreformen» til «reformen for utviklingshemmede».

Når det gjelder levekårsreformen, må den anses som halvgjort. Det skjedde mye med boforholdene, men mindre på andre områder. De aller fleste flyttet til kommunale bofellesskap som var av en helt ny type. Hver enkelt fikk en fullverdig leilighet på rundt 50 kvm. Dette skjedde på samme tid også i Sverige, men var ellers unikt i internasjonal sammenheng. Andre steder var en gruppebolig basert på eget rom i en delt leilighet. I reformperioden satt Husbanken en grense på 4-5 beboere i hvert bofellesskap, og det ble fulgt. Snittet var noe under fire. Det som avvek mest fra idealet om en vanlig bolig i et vanlig nabolag, var at for mange bofellesskap skilte seg ut i nabolaget og for mange lå uvanlige nabolag – gjerne på et institusjonsområde eller med sykehjemmet som nærmeste nabo.

På andre områder skjedde mindre. Ansvaret for sysselsetting ble overført, men i praksis fortsatte mye som før. Unntaket var at voksenopplæringen ble faset ut. De sosiale nettverkene var også som før, og er ikke riktig som det ofte ble hevdet i pressen: at det var utflytting til ensomhet. Det er riktig at mange var ensomme, men det var de også i institusjonene. Det var imidlertid to endringer i det sosial kontaktmønsteret: (i) flere fikk mer kontakt med familien, og (ii) klart færre bodde tett innpå noen de gikk dårlig i lag med. Med andre ord – de mulige negative sidene av fysisk nærhet ble dempet.

Samtidig var det slik at ambisjonene for andre områder enn bolig, hadde en langsiktig profil. En så for seg at i reformperioden skulle bolig prioriteres, mens andre ting kunne ta lenger tid. Normaliseringen skulle komme på sikt. Det er imidlertid flere grunner til at utfallet av en reform bør ses på lenger sikt. I en hektisk reformperiode kan en på den ene siden gå seg vill, men på den andre siden har en tilgang på en entusiasme og oppmerksomhet som kan bli mangelvare på sikt. Selv om det skjedde mye positivt i reformåra, er Lakmus-testen hva som skjer på sikt.

Utviklingen etterpå
Utviklingen i de tretti åra etter reformen har på mange måter vært skuffende. Det har skjedd lite på områder der utviklingen skulle komme på sikt, for eksempel sysselsettingen. Og selv om færre bor i bofellesskap på gamle institusjonsområder, er det en økende tendens til at de ligger ved andre omsorgsfunksjoner.

Samtidig er utviklingen tvetydig. En positiv endring er at utviklingshemmede har blitt mye mer synlig i det sosiale landskapet, på bussen, i butikken, i bybildet, i media, etc. Det er ikke som i 1980-åra at en blir overrasket over å treffe en med utviklingshemming i det offentlige rom.

Det som har skapt mest debatt er imidlertid at bofellesskapene har endret karakter. Bofellesskap bygd etter 2010 er mer enn dobbelt så store som retningslinjene fra reformperioden, og større enn de nye institusjonene fra 1980-åra. Gjennomsnittet for nye bofellesskap er 9,1 beboere, men det dekker over at det fins bofellesskap for både 12, 15 og 25 beboere. Mange spør seg derfor om det har skjedd en reinstitusjonalisering. I sammenlignende internasjonale studier bruker en gjerne «større enn seks» som kriterium på om en bolig er institusjonsaktig (Šiška & Beadle-Brown 2023). I 1994 gjaldt det knapt noen norske bofellesskap, mens i 2021 bodde halvparten i så store bofellesskap (Tøssebro & Wendelborg 2021). Nå handler imidlertid institusjon om mer enn størrelsen, så en skal være litt forsiktig med karakteristikker. Det er likevel verd å stille spørsmålet, og spørsmålet blir mer påtrengende om vi ser på hva ansatte svarer som grunn til at beboerne i liten grad kan bestemme over egen hverdag. I institusjonene (i 1989) pekte mange på organisatoriske utfordringer, som tilpasning til turnus, til andre beboere eller ganske enkelt rutinene. Utover i 1990-åra ble slike begrunnelser svært uvanlige, men etter årtusenskiftet snudde det. I 2021 er bruken av slike begrunnelser tilbake på nivået fra institusjonene (se Tøssebro & Wendelborg 2021, s. 143).

Det er derfor all grunn til å være bekymret over den retningen utviklingen har tatt de siste 25 åra, og spørsmålet er om det er mulig å få utviklingen tilbake på sporet fra 1990-åra igjen. Det er i alle fall hold i den konklusjonen Stortingets arbeids- og sosialkomite trakk i 2014: «idealene fra reformen for utviklingshemmede fra 1991 (…) skal fremdeles være førende for både nasjonal og kommunal politikkutvikling (…) forskningen på området tydeliggjør at det er en vei å gå før en kan si at en har lyktes med sentrale mål om integrering og normalisering (…) de siste ti årene har faktisk utviklingen gått gal vei» (Innst. 127 S, 2013-2014, s. 10). Selv om en ikke skal glemme den positive utviklingen i reformåra, står denne konklusjonen like støtt i 2026. En kan derfor saktens spørre seg hva som har skjedd etter at kommunene tok over ansvaret. Det har jeg diskutert nærmere i en engelsk tekst fra 2025 (Tøssebro 2025).

Les også artikkelen om "Utviklingstrekk i boformer og kunnskap om store bofellesskap"