− Akkurat som folk flest har utviklingshemmede varierende ernæringsutfordringer. Hva som er gode tiltak er avhengig av at man tenker mer individuelt enn på gruppenivå, sier Marianne Nordstrøm. Hun jobber ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og ved enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer på Oslo universitetssykehus.

Både hun og Svein Kolset mener det er for lite fokus på at utviklingshemmede har ulike behov og utfordringer når det gjelder ernæring og kosthold.
−Vi må slutte å snakke om psykisk utviklingshemmede som én ensartet gruppe– den tiden er forbi. Det er veldig mange diagnosespesifikke utfordringer og det betyr at det kommunale helseapparatet kommer til å trenge veldig mye støtte fra kompetansetjenester som kan dette, sier Kolset.

Begge mener det må tas mer hensyn til diagnosene når det gis støtte og bistand til kostholdet hos den enkelte. De mener det ikke er godt nok å lage én type kostholdstiltak for alle utviklingshemmede.
−Ved å ikke ta med den spesifikke diagnosen i beregningen, kan man gå glipp av viktig informasjon som påvirker personens energiforbruk. La meg ta et eksempel: Personer med Downs syndrom har en høy risiko for å utvikle overvekt. Det vi også vet om den gruppa er at de har lavere forbrenning enn det mange andre har. I tillegg så vet vi at den gruppa ofte er mindre aktive enn andre, og vi har nå noen teorier om at det kan ha med biologi å gjøre. Dette betyr igjen at dersom en person med Downs syndrom går inn i en «standard-tabell» uten at det blir tatt høyde for diagnosen, kan man lett bomme på energiforbruket med 10 prosent hver dag. På sikt utgjør det i hvert fall 10-15 kilo i løpet av et år. Det er dette jeg mener med diagnosespesifikk kunnskap, sier Nordstøm.

Et annet eksempel hun drar frem er personer med diagnosen Cerebral parese. Hvor stort energibehov de har kan variere mye.
− De kan ha god funksjon eller sitte i rullestol og ha et lavt fysisk aktivitetsnivå. Det er ting som må bli tatt med i vurderingen når man ser på energibehovet, sier Nordstøm.

Ulik sårbarhet
− Ulike diagnoser kan gi ulike sårbarheter. Enkelte diagnoser har en særskilt sårbarhet for å utvikle overvektsrelaterte problemer. Da blir spørsmålet om man bare skal sitte å se på at det utvikler seg, eller om man i lys av den kunnskapen skal prøve noen tiltak for å motvirke konsekvensen av den sårbarheten. Det er jo slik man gjør med andre helseutfordringer -  man prøver å kompensere for de helseutfordringene en diagnose medfører, sier Nordstrøm.

Hun mener at man kan tenke på ernæring på to måtet, men at den ene ikke skal utelukke den andre.
− Det ene er at man tenker generelt forebyggende arbeid slik man gjør for folk flest. I tillegg må man ha et mer spisset tilbud som fanger opp det individuelle og som tar opp i seg det diagnostiske, sier Nordstøm.
− Jeg kan ikke tenke på ett tiltak som kan fungere for alle, legger hun til.

For lite kunnskap og forskning
Både Kolset og Nordstrøm ønsker seg mer forskning på dette område. Ifølge dem skjer det lite i Norge.
− Internasjonalt skjer det mer, men når det gjelder utviklingshemmede så tenker jeg at vi ikke bare kan overføre den kunnskapen som kommer fra utlandet. Dette fordi det handler mye om tilgangen på og organiseringen av tjenestene til gruppa. Vi skal ikke langt utenfor Norden før det er svært annerledes organisert. Derfor trenger vi mer forskning på dette fra norske og nordiske forhold. Den forskningen vi har til nå, har i hovedsak vært rettet mot å beskrive utfordringene. Nå blir det viktig å undersøke hva som er gode tiltak og hva som gir effekt, sier Nordstrøm.
− Det er viktig at kunnskap bygges. Med kunnskap komme både økt forståelse og engasjement. Det kan føre til at folk setter i gang ulike tiltak i kommunene, sier Kolset.

Nordstrøm og Kolsets erfaring er at det generelle kunnskapsnivået om ernæring er varierende
− Ernæring og klinisk ernæring er et relativt ungt fag, og er heller ikke fult ut etablert som et kommunalt helsefag. Det vil si at det er få klinisk ernæringsfysiologer ute i kommunene. Dette gjør at det blir vanskelig for de som er interessert og ønsker veiledning å finne noen de kan rådføre seg med, sier Nordstøm.

Likevel har det blitt mer fokus på ernæringen til barn med utviklingshemming.
− For barn er det etter hvert god dekning på barnehabiliteringstjenestene. Mange klinisk ernæringsfysiologer jobber der og det er relativt godt etablert. For de voksene er det fortsatt skremmende få stillinger. Dette fører til at når man henvender ernæringsfaglige problemstillinger inn i spesialhelsetjenesten så møter man ofte en klinisk ernæringsfysiolog som aldri har jobbet med en person med utviklingshemming, sier Marianne.

Varierende engasjement
− Jeg opplever at engasjementet rundt ernæring er veldig varierende, sier Nordstrøm.
En problemstilling som fort kommer opp når det er snakk om ernæring og utviklingshemming er selvbestemmelse. Dette har også Nordstrøm erfart.
− Når jeg snakker om dette er det alltid noen som spør «skal ikke denne personen med utviklingshemming få lov til å bestemme selv? Har ikke de på lik linje med alle oss andre rett til å gå til grunne, hvis det er det de vil?».
Det er for meg en veldig pussig innfallsvinkel på dette problemet. Selvfølgelig er det en grunnleggende rett at man skal få lov til å ha innvirkning og bestemme i sitt eget liv. Den debatten tok vi for lenge siden og er ferdige med. Nå må vi begynne å diskutere hvordan vi skal støtte og veilede denne gruppen til å gjøre kloke valg. Altså hvordan få til et godt helsefremmende miljøarbeid. Jeg synes det blir feil å ta det utgangspunktet at man skal ha «rett til å gå til grunne», hvis man ikke får oppfølging slik som andre gjør når de får helseproblemer knyttet til ernæring. Vi må først sikre oss at disse personene og de som jobber tettest med dem har grunnleggende ernæringskompetanse om hva som er sunt og helsefremmede. Når man har fått på plass disse to tingene kan vi begynne å snakke om «retten til å gå til grunne», sier Nordstrøm.

Kolset mener man i dag er avhengig av engasjementet fra enkeltpersoner for å opprettholde fokuset på dette temaet.
− Ernæring er et tema som diskuteres mye i mediebildet, men det å sitte med det helt oppdaterte, riktige og faglige bildet som kan brukes inn mot de faglige tjenestene er ikke der. Det er litt avhengig av enkeltpersoner og enkeltinitiativ, sier Kolset.
Likevel er dette et tema som stadig flere blir interesserte i, ifølge Kolset.
− Det er tydelig at det er mange som har et behov for å få snakket med folk som har praktisk erfaring. Det er helt klart en økende interesse, sier Kolset. Det nettverket vi har etablert «Ernæring i habilitering og for sårbare gruppe» har nå mer enn 50 medlemmer, både fra kommunene, spesialisthelsetjenesten og forskningsmiljøer