Utviklingshemming – Mennesket og diagnosen

Mange personer med utviklingshemming får tjenester for å kunne leve liv i tråd med egne ønsker og verdier. NAKU sin hovedoppgave er å utvikle det faglige grunnlaget for å skape gode levekår for personer med utviklingshemming. Her får du en kort introduksjon til hva utviklingshemming innebærer. 

Tre kriterier for diagnosen
Diagnosen settes som regel av spesialisthelsetjenesten ut fra tre kriterier; (1) IQ lavere enn 70, (2) vansker innen andre områder som språk, motorikk og det å klare seg i dagliglivet, og (3) tilstanden må ha vist seg i utviklingsperioden før fylte 18 år jamfør Helsedirektoratets rapport om hvordan diagnosen skal stilles. Diagnosen har benevnelsen «psykisk utviklingshemming» i det medisinske kodeverket ICD-10. I praktisk diagnostisering kan også personer i voksen alder diagnostiseres med psykisk utviklingshemming, men er da betinget av en sykehistorie (anamnese), som er opplysninger om tidligere helseforhold og nåværende symptomer innhentet fra pasienten/bruker, pårørende, tidligere journal eller fra annet hold. Og den må vise at tilstanden psykisk utviklingshemming var tilstede i utviklingsperioden. Selv om det registrerte antallet personer med diagnosen er på omtrent 25000, er det grunn til å anta at det er langt flere som vil kunne kvalifisere for dette. Verdens helseorganisasjon (WHO) viser til at mellom 1-3 prosent av befolkningen har utviklingshemming. I en rapport fra Helsedirektoratet om utredning og diagnostisering av utviklingshemmede (2019) viser de til at forekomst av utviklingshemming i Norge ligger mellom 0,95 prosent og 1,23 prosent, dette tilsvarer mellom 47.000 og 61.500 personer.

Filmen "Om psykisk utviklingshemming"
Hva er utviklingshemming? Hva er en diagnose? Hvordan påvirker det ens utvikling? Hvordan påvirker det familien? Dette er noen av spørsmålene som filmen "Om psykisk utviklingshemming" gjennom intervju med fagpersoner, foresatte og personer som har utviklingshemming forsøker å svare på. Filmen er utviklet av NAKU. Du finner lenke til den under eller på en egen nettside. NAKU ønsker med filmen å belyse et viktig og komplekst tema på en mest mulig tilgjengelig måte og på den måten styrke kompetansen i kommunene. Filmen er dokumentar- og intervjubasert og er ment å være både informativ og spore til refleksjon. NAKU anbefaler at filmen som er delt inn i 4 deler, inngår i opplæringen til alle som yter tjenester til personer med utviklingshemming i Norge. 

Fordommer og stigma
Det er forbundet ulike grader av stigma til diagnosen utviklingshemming. Det viktigste med diagnoser, er at de skal gi grunnlag for å få noe, ikke miste noe. Man skal få hjelp, kanskje behandling, avklaring, oppfølging og ikke minst tjenester fra det offentlige om det behøves. Dette skal vurderes individuelt. En diagnose skal kunne bidra til at personen og dennes nærmeste lærer noe om seg selv og sine omgivelser. Personen selv skal alltid være med på og en del av vurderingene. Selv for helt enkle diagnoser, vil helsepersonell foreta individuelle vurderinger for å være sikker på hva som er rett å gjøre. Å følge opp en person utelukkende basert på kategorien diagnosen betegner, bryter med dette prinsippet. Ser en på de tjenestene mange personer med utviklingshemming får i dag, er de ofte ikke godt nok tilpasset den enkelte, de er ikke omfattende nok og det er for få spor av brukers medvirkning i tjenestene.

Hjelp til medbestemmelse
Mange tror at personer med utviklingshemming ikke er i stand til å bestemme selv og ikke forstår konsekvensene av egne valg. Dette er en alvorlig misforståelse. FN-konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne og faglig kunnskap slår klart fast at også personer med utviklingshemming både skal og er i stand til å bestemme i eget liv. I hvilken grad personen må ha hjelp til dette må avklares individuelt.

Årsaker til utviklingshemming
Årsaken til utviklingshemmingen skyldes faktorer som kan oppstå både før- under- og etter fødsel. Utviklingshemming innebærer utfordringer eller sårbarhet som kan bety økt risiko for å utvikle sykdom eller nedsatt livskvalitet. Økt sårbarhet eller økt risiko skal ikke bare forstås som en egenskap ved individet. Måten omgivelsene forstår- og tilrettelegger er avgjørende for utvikling av vansker og hvordan det er å leve med utviklingshemming. 

Fire grader av utviklingshemming
Personer med utviklingshemming er ikke en ensartet gruppe mennesker. I tillegg til individuelle forskjeller, er det vanlig å klassifisere graden av utviklingshemming i lett-, moderat-, alvorlig-, og dyp grad. Graden av utviklingshemming bestemmes gjennom testing av personen. Begrepet mental alder, normal kognitiv modenhet for alderen, brukes ofte for å tydeliggjøre testresultater fra IQ testen. Dette er et pedagogisk grep for å gi en pekepinn på personens kognitive modenhet. Mental alder kan ikke sammenlignes direkte med den kronologiske alderen. Et voksent menneske med en mental alder beregnet til 6-9 år har selvfølgelig langt større livserfaringer enn et barn med kronologisk alder 6-9 år.

Sårbarhet
Å ha en utviklingshemming kan innebære at en har en sårbar livssituasjon. Økt sårbarhet kan skyldes biologisk sårbarhet. Personer med Downs syndrom, som er en medfødt genetisk tilstand, har økt risiko for hjertelidelser, tidlig aldring og demens. Det finnes også psykologisk forklaring på risiko for utvikling av sykdom og vansker. Et eksempel er stressbelastninger personen opplever grunnet nedsatt kognitiv kapasitet. Økt sårbarhet kan også ha en sosial forklaring. Sårbarhetsfaktorer og risiko er ikke en egenskap ved individet. Det er et samspill av alle disse faktorene som ofte utgjør en ekstra sårbar livssituasjon for personer med utviklingshemming. 

Kognitive vansker
Utviklingshemming innebærer kognitive vansker som kan medføre utfordringer med kommunikasjon og med emosjonsregulering. Det kan være vanskelig å forstå og tolke omgivelsene. Mange med utviklingshemming kan oppleve at omgivelsene er uforutsigbare og kaotiske. De skjønner ikke sammenhengen, hvorfor ting skjer og har kanskje også begrenset mulighet til å påvirke omgivelsene sine. Et forenklet språk, begrenset mengde informasjon og unngå ting som kan distrahere budskapet, kan være hjelp i kommunikasjon med personer med utviklingshemming.

Nevrologiske faktorer
Nevrologiske faktorer gjør det for mange med utviklingshemming vanskeligere å regulere sine følelser enn for andre. Dette er viktig kunnskap for å forstå hvorfor personer med utviklingshemming kan reagere annerledes i enkelte situasjoner enn andre, og for hvordan omgivelsene skal bidra til å tilrettelegge og regulere. Samspill mellom personens nevrologiske funksjon og omgivelsenes/ samfunnets utforming og krav er helt sentralt for personens mulighet til å leve et liv i tråd med egne ønsker og verdier.  

NAKUs kunnskapsbank
NAKU har på oppdrag fra Helsedirektoratet utviklet en kunnskapsbank om tjenester til personer med utviklingshemming. Her finner du også mer om utviklingshemming. Vi anbefaler særlig at du ser filmen om psykisk utviklingshemming som ligger i denne artikkelen. Du kan også lese mer om nevrologiske faktorer knyttet til emosjonsregulering, om hvorfor vi av og til bruker betegnelsen «psykisk utviklingshemming» og av og til bare utviklingshemming og selvsagt også en lang rekke andre tema som er knyttet til utviklingshemming – mennesket og diagnosen.

Prøv NAKUs kunnskapsbank