Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten (Ukom) har publisert rapporten Â«Hvem forstÃ¥r meg?», som tar utgangspunkt i historien til Andreas, en ung mann med alvorlig utviklingshemming og sammensatte helseutfordringer. Gjennom hans erfaringer belyses hvordan manglende tilrettelegging, lav kompetanse og sviktende samhandling kan true pasientsikkerheten for personer med omfattende bistandsbehov.

Bakgrunnen for undersøkelsen
Marianne Haas, leder for pasient- og brukererfaring i Ukom forteller at de får relativt få varsler knyttet til personer med alvorlig utviklingshemming.

-Vi har stilt oss spørsmÃ¥l ved hvorfor det er slik, nÃ¥r dette er en gruppe som ofte mottar mange og omfattende tjenester.  Det er en sÃ¥rbar gruppe, som ofte ikke er sÃ¥ synlige.

Ukom forteller at de ble kontaktet av pårørende etter at Andreas døde. Dødsfallet ble også varslet fra sykehuset hvor han var innlagt.

-Denne saken ble for oss en inngang til å se på pasientsikkerhet for personer med alvorlig utviklingshemming. Vi har undersøkt en rekke alvorlige forhold i pasientforløpet de siste årene av den unge mannens liv, sier Haas.

Undersøkelsen omfatter bÃ¥de kommune, spesialisthelsetjeneste og statsforvalter-nivÃ¥. Ukom hentet inn omfattende data og gjennomførte sikkerhetsfaglige analyser av dette for Ã¥ kunne peke pÃ¥ forhold som kan utgjøre en pasientsikkerhetsrisiko. Gjennom arbeidet med rapporten har de diskutert og forankret funnene i dialog med fag- og kompetansemiljøer, yrkesorganisasjoner, pasient-, bruker- og pÃ¥rørendeorganisasjoner.

Tre hovedutfordringer skisseres 
Rapporten viser at personer med alvorlig utviklingshemming ofte lever i systemer som ikke er tilpasset deres kognitive og kommunikative forutsetninger. -De er avhengige av trygghet, kontinuitet og mennesker som kjenner dem godt – og nÃ¥r dette svikter, kan det fÃ¥ alvorlige konsekvenser for helse og livskvalitet, sier Haas. 

Tre hovedutfordringer pekes ut: 
- Manglende kompetanse og tilrettelegging i tjenestene
- Sårbart samarbeid med pårørende, som ofte sitter med unik kunnskap
- Et presset klage- og tilsynssystem, som ikke alltid fanger opp svikt i tide

Anbefalinger fra Ukom 
Basert pÃ¥ arbeidet som er gjort  har Ukom kommet frem til anbefalinger og læringspunkt.

-VÃ¥rt mÃ¥l er at disse kan bidra til læring og forebygging, og pÃ¥ denne mÃ¥ten være med  Ã¥ styrke pasientsikkerheten for personer med alvorlig utviklingshemming, sier Haas

Følgende fem anbefalinger gir Ukom til Helse- og omsorgsdepartementet for å styrke pasientsikkerheten. Disse handler blant annet om:

1. tydeliggjøring av føringene for ledsagerordningen ved sykehusinnleggelse,
2. styrket kompetanse om utviklingshemming og pårørendesamarbeid i helseutdanningene,
3. vurdering av muligheten for å etablere et utdanningsløp for vernepleie i videregående skole,
4. bruk av liaisontjeneste (som sikrer bedre samhandling) fra habiliteringsavdelingen i spesialisthelsetjenesten
5. Særskilt tilsynsordning for tjenestetilbudet til personer med utviklingshemming som bor i bofellesskap.

Pasientsikkerheten for personer med alvorlig utviklingshemming er ikke godt nok ivaretatt
Ukom påpeker at det er behov for økt kunnskap om utviklingshemming, og at tjenestene i større grad må være kunnskapsbaserte og tilpasset den enkelte. De viser til at den vernepleiefaglige kompetansen er viktig og unik i denne sammenheng. Det er også viktig at de ansatte i tjenestene har og får anledning til å tilegne seg kompetanse innen kommunikasjon og tilrettelegging.

For personer med alvorlig utviklingshemming vil systematisk pårørendesamarbeid styrke pasientsikkerheten og være avgjørende for å kunne tolke behov og gi trygge tjenester.

Når pasienter med utviklingshemming blir innlagt på sykehus, vil det være nyttig å legge til rette for å utnytte kompetanse på tvers av avdelingene.

-I rapporten nevner vi habiliteringsavdelingene som en viktig ressurs i denne sammenheng.

Ifølge Haas fungerer ikke ordningene for å sikre ledsagerfunksjoner ved sykehusinnleggelser godt nok per i dag, og er stadig en kilde til uenighet og diskusjon;

-Vi mener det er nødvendig å se på hvordan ordningene for ledsager ved sykehusinnleggelse kan bli tydeligere. Det er grunn til å reflektere over hvorfor det ved sykehusinnleggelse ikke er like selvfølgelig at en person med alvorlig utviklingshemming, med en kognitiv fungering tilsvarende 3-4 år, skal ha med seg en ledsager - som at et barn har med seg en forelder, eller en med hørselshemming eller en fremmedspråklig har med seg tolk.

Videre peker Ukom på at dette er et område hvor samarbeidet mellom tjenestene og de pårørende fort kan bli utfordrende.

-Vi har sett på mulige årsaker til og effekter av dette. For å styrke pasientsikkerheten for personer med alvorlig utviklingshemming er det viktig å etterstrebe systematisk pårørendesamarbeid i kombinasjon med helsepersonellets fagkompetanse.

Ukom har ogsÃ¥ sett at det er behov for Ã¥ styrke tilsyn og kontroll med tjenestetilbudet i boliger, som et ledd i Ã¥ gjøre tjenestene tryggere. Haas forteller at -nÃ¥r de pÃ¥rørende benytter seg av retten til Ã¥ klage pÃ¥ tjenestetilbudet, ser vi at den lange saksbehandlingstiden hos klageinstansene kan pÃ¥virke pasient- og rettssikkerheten og føre til forsinket helsehjelp.

Lenke til rapporten: Hvem forstÃ¥r meg? 

Ukom har i tillegg laget lærings- og refleksjonsmateriell til tjenestene.
- Materiellet inneholder en rekke spørsmål som tjenesten kan bruke til eget kvalitetsarbeid. Vi håper dette kan være til nytte for tjenestene, avslutter Haas.

Lenke til læringsmateriell: Hvem forstÃ¥r meg? – materiell.

NAKU er blant fagmiljøene som har gitt innspill til rapporten, og støtter behovet for styrket kompetanse, bedre samhandling og systemer som ser, forstår og trygger personer med utviklingshemming.

.............................
Bilde 1: Skjermbilde av forsiden pÃ¥ rapporten.
Bilde 2: Marianne Haas, fotografert av Skylight/Ukom.